【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月23日】長老様に水をあげたぞ!!

投稿日:2019年4月24日 更新日:

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長老様
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月23日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養71週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日
6時ちょうどに起床。

昨日眼科の検査で、目薬を使い瞳孔を広げたが、その影響はもう残っていない。
※瞳孔が広がっていると眩しい、字がぼやけるなどの影響がある

そして胃の調子もいい。

まだ胃薬を変えて2日目なのでなんとも言えないが、確実に胃薬を変える前より楽だ。

が、ブランチ後、夕食後も胃痛はほとんどないし、胸焼けも普段より少ない。

タケキャブを飲んでいた頃とは明らかに違う事がはっきりわかる位胃の調子が良い。

もちろん胸焼け全てが無くなった訳ではないが、じっとしているのも辛いような状態ではない。

ホントにタケキャブ→レバミピド錠と、胃薬を弱くしただけでここまで違うとは。

体調の波でしたという事が無いよう、明日以降もこの調子が続いてほしい。

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長老様に水をあげたぞ!

長老様
日が落ちてから冬眠の終わった長老様へ水をあげた。

大体一週間ぶり位かな?

5月に入ったら新しいベットに植え替えをする(´艸`*)

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • ユーチューブの広告掲載をするまでの道のり


今日でユーチューブの動画配信を始めて1か月になる。


視聴時間の4,000時間は、厳しいながらも到達できそうな気はする。

が、問題はチャンネル登録者数が致命的に少ない。

話題性のあるネタで動画を作っても、やはりクリエイター自身の発想や企画、つまり動画が面白くないとチャンネル登録はしてくれないと実感。

まだ、広告を載せるというスタート地点にすら立てていないが、なんとか条件をクリアして広告掲載までこぎつけたい。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190423 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):37.5度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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