【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月22日】プラケニル使用前の眼科検査を受けてきました!

投稿日:2019年4月23日 更新日:

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ピースポーズ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月22日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養71週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

月曜日
5時40分に起床。

今日は胃薬がタケキャブからレバミピド錠 100mgに変更されて2日目。

そしてやばい。

昨日の夜胃薬(レバミピド錠 100mg)を飲み忘れた。

というのも、前飲んでいた胃薬のタケキャブは1日1回朝食後だったのだが、レバミピド錠 100mgは1日3回毎食後と、服用回数が増えたからだ。

。。。すみません良い訳です。

しかし胃の調子はむしろ良い。

そして今日はプラケニルという全身性エリテマトーデス(SLE)の薬が使えるか検査しに病院へ行く。

プラケニルは服用を続けると角膜をやられる可能性があり、まず使用前に問題がないか。使用後も最低1年に1回は目に問題が出ていないか検査する事になる。

という事で今日も運動なしで病院へ。

流石に月に2日も運動しない日があるのは不安なので、帰ったら少し運動しよう。

と思ったのだが、眼科の検査で瞳孔を開く目薬をした為、目がまともに見えない(笑)

なので、今日は安静にする事にした。

20時前位には普通に物が見えるようになった。

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プラケニル使用前の眼科検査

検査内容

  • 視力テスト
  • 色覚テスト
  • 網膜の確認
  • 光が見える範囲の確認
  • 眼底確認

本来なら何日かに分けて実施するらしいが、太陽に当たるのがキツく外に出るのが難しいので、できるだけ検査をまとめてやりたい事を伝えたら、全部の検査を今日一日でしてくれた。

るーしー
本当にありがとうございました

時間的には9時から14時位までかかったが、検査を予約している人の合間でやってもらったから、待ち時間が長かった感じだ。

ちなみに、痛みがあるような検査は一つもなかった。

視力テスト

普通の視力テストにあの、機会を覗いて風船が見えるやつをやった。

あと空気も当てられた。

色覚テスト

おなじみの数字が書いてある本で色覚を検査。

さらに詳細な検査で、色のグラデーション把握できているかという検査をした。

青っぽい色~赤っぽい色までのファンデーションの試供品のようなものが10個位あり、正しいグラデーションに並べるというもの。

網膜の検査

OCTというらしいのだが、網膜の検査を機械でする。

青い光が出ているので、それを見ていれば機械が網膜を輪切り上で撮影してくれるというもの。

光が見える範囲の確認

機械の一点を見続けている間、色んな範囲が光る。

光ったと思ったらボタンを押すというもの。

目の見えている範囲を検査するというもの。

眼底確認

瞳孔を開く目薬をさして、写真撮影し眼底の状態を確認。

また、目薬をさして1時間ほど待ってから目に光を当てられ医師に確認される。

これが一番辛かった(笑)

写真も医師の診察も眩しくて目がひゅっとなる。。。

結果はプラケニル使用OK!

という事で、全ての検査を終わらせ、問題も無かったのでプラケニル使用の許可がおりた。

ただ、主治医の診察が一度必要になるので、2019年5月1日に主治医の受診をしてからプラケニルの使用開始になる。

これで症状も良くなればいいのだが。

いや、良くなる事を願う。

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • サイト設計ついて


サイト設計が大事大事とは言われている。

で、このサイト設計だが、
「私は頭に入っているから大丈夫」
と思っている人程やった方がいいと痛感した。

カテゴリーはこうする、タグはこうする、、、と頭に入っていても、そのカテゴリーやタグは適切なのか。

また、表示やリンクはどうするかなど、最初に設計をしておくのとしておかないのでは全然違う。

これからwebサイトを作るという方も、絶対にサイト設計をしてから実際のページを作る事を強くお勧めする。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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