【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年2月13日】今日も徒歩10分の八百屋に一人で行けました!!

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八百屋で買った野菜
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年2月13日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養61週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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闘病生活

水曜日
今日も夜間に何度か目を覚ましたものの、起床時間の6時まで布団の中にいられた。

いつも通りブログ更新して運動を終え、ブランチを食べる辺りから異変が。

右顔面の痺れと、首から上の圧力が強くなり、息苦しくなる。

更に背中のゾワゾワが起きそうで非常に気分が良くない。

毎度恒例の、ステロイド(プレドニゾロン)減量によるステロイドバランスが崩れた感じだろうか。

まだ動けない程ではないが、これ以上体調が崩れるとキツイ。

ブランチ後の体温は37.0度と平常運転なのだが、息苦しさと首から上の圧力が強い。

14時30分過ぎ位から西日になり、右顔面の痺れが強くなって体の内側から具合が悪くなる。

久しぶりにかなりキツイ。

そして何故か両膝が猛烈に冷える。

冷えはいつもの事なのだが、今日は電気毛布の上から寝袋を被っても膝が凍るように冷たい。

夕方付近になり少し落ち着いてきたが、膝の冷えはどんどん酷くなる。

そして今日は食材が無くなったので、体調は悪いが八百屋へ買い物へ。

結論無事買い物に行けたが、息苦しさと首から上の圧力が凄いので、今日は21時位に就寝する事にした。

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ブロッコリーさんの犯人はやはりヒヨドリ?


もはや見る影もなくなってしまったブロッコリーさん( ノД)シクシク…
ヒヨドリに食べられたブロッコリー

良く見てみるとプランターの中にもヒヨドリ?のフンが沢山落ちていた。
ヒヨドリのフン
次は絶対に食べられないように工夫するヽ(
Д´)ノプンプン

徒歩10分の八百屋へ


という事で、今日も夕方になってから徒歩10分の八百屋へ。

まだ日が落ち切っていなかったので、しっかりと日焼け止めクリームを塗って出発。

毎度の事だが、リアルタイムで知人に状況を報告しつつ八百屋へ向かう。

今日は薄暗い状態ではあるものの、真っ暗になっていない状態で日傘なしにチャレンジしたので、かなりドキドキしたが大丈夫だった。


結論問題なく行って帰ってこれた。

鳥モモが1キロちょいで500円位とかなりお得な買い物ができた。

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 大根キムチ


これはちょっと勉強とは言えない気がする。。。

何故か無性にカクテキを食べたくなり、大根を切りキムチの素を入れたジップロックへ。

隠し味に昆布も2枚入れた(笑)


若干サイズがデカかったが、無事に浸かってくれる事を祈る。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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体温

2019/2/13 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●6mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右耳?が水中のように響く
  2. 右下腹部のハリ
  3. 右股関節のジンジン
  4. 下半身の倦怠感(疲労感)
  5. 右顔面の痺れ
  6. 顔面が熱い
  7. 息苦しい
  8. 背中のゾワゾワ
  9. 胸焼け
  10. 動悸
  11. 悪夢
  12. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
--- サラダ菜 サラダ菜
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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