【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月12日】生姜湯の生姜量を見誤り辛かった(笑)

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手作り生姜湯
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養69週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日
5時50分頃に起床。

昨日はwebで講義があり、就寝したのは23時過ぎ。

その為か、夜間トイレなどで目が覚めた時に耳鳴りがしていた。

耳鳴りは、ステリイドの服用量が多かった時に良く鳴っていた右耳(高音で音程が変わる)と、更に左耳(高音)からも。

起床時には耳鳴りが止んだが、顔面は熱いまま。

風邪もあるし、しっかり養生しなければ。

7時過ぎ位から息苦しさが強くなり、ブランチ後にはかなり具合が悪くなってきた。

風邪のせいというよりは、ステロイド(プレドニゾロン)を減量した時の、ステロイドバランスが崩れたあの具合悪さだ。

息苦しさが強くなり、胸焼けも強くなる。

そしてなんだろう。

立ち眩みの一番キツイタイミングの状態が続いているような感じで非常に具合が悪い。

16時位になり少し落ち着いてきたが、今度は動悸が強くなってきた。

まあ、動悸は24時間しっぱなしなのだが、特に気になる位強めになるのは久しぶり。

夕食後は昼過ぎよりましだが、動悸や胸焼け等かなり体調が悪く、体温も37.2度。

今日は夜更かしせず早めに寝る事にする。

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生姜湯を作ってみた


市販のおろし生姜なので、効き目は今一つかも知れないが。。。

にしても、カップ1杯に大さじ1のおろし生姜は流石に辛い(笑)

ポカポカどころか口の中が辛いぞ(^^;)

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • シリーズ動画の作成


良く、ユーチューブで#1~#○○まであるシリーズものの動画があるのだが、それって実は凄く難しい。

内容はしっかり持たせつつも、作成者は同じシリーズものだと、視聴者に判断してもらわないといけないからだ。

だから、最初にしっかりとコンテンツの骨組みが出来ていないといけない。

簡単に言うと、ファンタはグレープ味でもオレンジ味でもファンタだとすぐわかる。

ペットボトルのデザインとか、ファーストインプレッションでファンタだと分かるようにしてあるから。

ユーチューブのシリーズ動画もそれをする必要があると私は思う。

が、言うのとやるのはとても難しく、動画の枠組みを決めてからコンテンツを作ったつもりでも、アレもこれも、ここはこうした方がいい。

という事をやると、どうしても作品ごとにバラつきが出てしまう。

そういうのは視聴者も敏感に気付くはず。

極端な話、テロップのフォントが普段と一か所違うだけでも、視聴者は違和感を感じるはず。

というような事を考えながら作業しているのだが、今度はそういうノウハウに縛られ過ぎると何もできなくなる(笑)

ホント奥が深い。。。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190412 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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