【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月3日】金柑さんの種を植えられるポットに植えたぞ!!

2019年4月4日

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金柑の種とジフィーポット
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月3日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養68週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日
6時に起床。

昨日も22時30分位に就寝したので、疲れが溜まっている感じはしない。

今日は、いつもの症状以外では特段気になるものはない。

膝は昨日と変わらず冷たいが、具合が悪いとはまた違うので、調子がいいうちに入るかな?

しかし、運動時にやはり左ふくらはぎが筋肉痛である事を認識。

今日はその位かなと思ったら、夕方の西日が強烈で具合が悪くなりそうで非常に怖かった。

まあ、大丈夫だったんですが(笑)

日が長く、陽射しも強くなってきたので、そろそろ暗幕を購入しないと。

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金柑さんの種を植えたぞ!


今年の始めに収穫して食べた金柑さんの種を植えた。

芽が出ますように(*^^*)

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 動画のナレーション


よく。テレビのバラエティ番組でやっている機械音声だが、それ専用のソフトがありなんと無料で配布されている。

上↑の動画は、私がその機械音声を生成するソフトで機械音声を生成して、さらに動画編集ソフトで画像と音声を合成したもの。

ユーチューブに動画配信するにあたり、音声をどうするか悩んでいたが、これでナレーションを入れれば解決かな(´艸`*)

ただ、この機械音声は好き嫌いがはっきり分かれそうなので、視聴者さんの反応はしっかりと見極めていきたい。

まあ、ゲーム好きな層はこのボイスにアレルギーがある人は少ないと思うが(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190403 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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