【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年2月25日】今日の八百屋もキャベツ:78円うど:180円と安かった!

投稿日:2019年2月26日 更新日:

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八百屋で買った野菜
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年2月25日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養63週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

月曜日
今日は珍しく9分寝坊した。

いつも目覚ましにしているスマホのバイブが鳴る前には目が冴えているのだが。

寝坊する日は体調が良いので、今日も少し期待している。

という事で、起床時に目立った体調不良はない。

しかし、ブログ更新をしてから、運動する頃にはかなり顔面の熱さが強くなり体調が悪化。

ブランチ後には胸焼けも強くなり、体を起こしているのも少し辛い。

14時位には右顔面の痺れも出てきた。

夕食前、少し胸焼けは治まったが、顔面の熱さがかなり強くなってきて耳まで熱い。

そんな中、八百屋へ買い物に行き、帰宅してからも耳まで熱い状態は続いた。

ただ、胸焼けが少し和らいだ気はする。

明日は体調が落ち着いてほしい。

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日が落ちてからいつもの八百屋へ


今日もまだ完全に日が落ち切っていない状態だったので、行きがけには少し体がジリジリした。

が、八百屋に無事到着して買い物も完了!

今日のお得ポイントは

  • キャベツ:78円
  • 大根:100円
  • うど:180円

だ!

ただ、私はうどの料理方法が分からない(笑)

優しいフォロワーさんに食べ方を教えてもらった。

天ぷらとか絶対食べたいが、流石にこの部屋で揚げ物はできないので断念。

酢味噌ときんぴら。

明日のるーしークッキングはレシピが決定だな(笑)

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 生活保護の初回支給日


生活保護は決定してからすぐにもらえるので、毎月設定されている支給日とは異なる日に受け取れる。

私も生活保護の申請手続きをして、受給受給決定してから、どんな流れになるのか心配だったのでまとめた。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190225 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●6mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右耳?が水中のように響く
  2. 右下腹部のハリ
  3. 右股関節のジンジン
  4. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  5. 下半身の倦怠感(疲労感)
  6. 右顔面の痺れ
  7. 顔面が熱い
  8. 息苦しい
  9. 背中のゾワゾワ
  10. 胸焼け
  11. 動悸
  12. 悪夢
  13. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
--- サラダ菜 サラダ菜
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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