【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月23日】日が落ちてから徒歩10分の八百屋に一人でいけました!!

投稿日:2019年1月24日 更新日:

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外出のリハビリで訪れた八百屋で買ったおおきなごぼう
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月23日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養58週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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闘病生活

水曜日
今日は、起床前から頭痛(右奥)がしていた。

そして起床時間に体を起こすと、右顔面の痺れと顔面の熱さが少し強く体温は37.0度。

時間が経つにつれて、息苦しさと顔面の熱さが強くなる。

運動が終わりブランチを済ませると体温は37.3度。

まあ、熱はいつもの事なのであまり気にしていない。

昼過ぎも顔面の熱さと右顔面の痺れは強め。

今日は冷蔵庫が空っぽなので、スーパーに行かなければならない。

普段なら徒歩3分のミニスーパーにいくのだが、生活費の問題もあり徒歩10分の激安八百屋に行く事にした。

結論から言うと八百屋に無事行けたが、顔面の熱さと右顔面の痺れが就寝時まで続いた。

長老様
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二十日大根の収穫と永久機関にチャレンジ


収穫した場所にすぐさま新たな種を植えた。

これで収穫と種まきを繰り返せば、永久に二十日大根さんを食べ続ける事が出来る。。。。はず(´艸`*)

一人で徒歩10分の八百屋へ


体調はアレだが、冷蔵庫の中身も空っぽで、生活費もキツイので徒歩10分の八百屋へ。

日が落ちてからとは言え、この距離を一人で歩いたのは恐らく退院後は数回位しかない。

かなりドキドキしながら、外に出て歩いている状態をリアルタイムで知人へライン報告しながら八百屋と自宅を往復。

結論からいうと、具合悪くならずに買い物ができた(*^^*)


こんな大根みたいなごぼうが2本で100円だから凄く嬉しい(´艸`*)

それ以上に、日が落ちてからとは言え、この距離を一人で歩けたのは本当に嬉しい。

帰宅してからは体中が熱く、顔面から火を吹きそうだったが、回復を実感できて本当に嬉しかった。

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • 生活保護の冬季加算


昨日も触れたが、生活保護は健康で文化的な最低限の生活を送るために支給されており、毎月同じ額にはならない。

今日は生活保護の給付の一つである冬季加算(暖房代)について調べてみた。

びっくりしたのが、第二次オイルショック時(1979年)は冬季加算(暖房代)よりも実際の暖房代(灯油代)の方がかなり高くなっていたという事。

当時はどうやって凌いだのだろうか。

それを考えると今、こうやって当たり前のように暖房を使わせてもらっている私は幸せ者だと実感した。

この御恩は必ずや生活保護返上後に納税してお返しします。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):37.3度
  • 夕食後(19:00):36.7度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 頭痛(右奥)
  2. 下半身の倦怠感(疲労感)
  3. 右顔面の痺れ
  4. 顔面が熱い
  5. 息苦しい
  6. 背中のゾワゾワ
  7. 胸焼け
  8. 動悸
  9. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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