【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月21日】体調の波が上向いてきました!!

投稿日:2019年1月22日 更新日:

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調子が上向いてきた猫
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月21日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養58週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

月曜日
6時の起床時間前、5:30位に完全に覚醒してしまったので起きる事にした。

起床時の体温は36.8度と平熱で、体調が悪い感じはしないが左股関節のジンジンは残っている。

しかし、ここ数日強めだった下半身の倦怠感(疲労感)は大分治まった。

普段通り運動をしてシャワーを浴び、ブランチを摂る。

夕食後も体調が悪くなる事なく熱も36.3度と完全に平熱。

恐らく良い体調の波がきた。

ようやく体調の悪い波を脱した?ので、この調子が長く続いて欲しい。

長老様
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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • ブログのxmlサイトマップ生成プラグイン変更


ここ最近、サイトマップの生成や、検索エンジンの送信を失敗する減少が発生していた。

具体的に「Google XML Sitemaps」から「All In One SEO Pack」というプラグインに変更したのだが、問題点など含め別記事にまとめたので、同じ悩みがある方は是非目を通して欲しい。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.3度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 下半身の倦怠感(疲労感)
  2. 右顔面の痺れ
  3. 顔面が熱い
  4. 息苦しい
  5. 背中のゾワゾワ
  6. 胸焼け
  7. 動悸
  8. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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