【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年1月11日】平成31年の特定医療費(指定難病)受給者証が届きました!

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平成31年度(2019年度)特定医療費(指定難病)受給者証
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月11日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養56週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

闘病生活

金曜日
今日の起床時は、これといって強い症状がなく体調が良い気がした。

昨日気になっていた、右下腹部のハリ(ジンジン)も治まり、いつもの 胸焼けなども症状が弱め。

と思ったら、ブランチ後辺りから体調が急変した。

右下腹部のハリ(ジンジン)も強くなり、息苦しさが強くなる。

同時に胸焼けも強くなり頭の中がスーッとなっていく。

間違いなく、ステロイド(プレドニゾロン)の減量後数日~2週間位で起こる、ステロイドバランスからくる具合悪さだ。

この具合悪さは、酷いと体を起こしていられない位になるので、何とか悪化しないよう祈るしかない。

安静にしつつ夕食の時間には、体調も少し落ち着いたが、数日間は様子を見るようにする。

長老様
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今日はポッキーの日と勘違いする


ツイートしてからも、
「そういえば誰もポッキーの日に触れないな」
と思ったら、ポッキーの日は毎年11月11日でした。

少し調べてみたら、ポッキーの日はかなりオフィシャルな日のようです。

ポッキーの日は日本記念日協会の認定を受けている

大阪府大阪市に本社置く江崎グリコ株式会社が自社の人気商品ポッキーとプリッツのPRにと制定。その形が数字の1と似ていることから平成11年11月11日を第1回の記念日として行い、以降、毎年話題を集めるPRを行っている。また、日付には秋の行楽シーズンに大いにポッキーとプリッツを楽しく食べてもらおうとの願いも込められている。

引用:ポッキー&プリッツの日(一般社団法人 日本記念日協会)より

厳密に言うと「ポッキーの日」ではなく「ポッキー&プリッツの日」というようだ。

というか、「〇〇の日」を管理している団体がある事にまず驚き。

しかも同日に色々な日が認定されており、11月11日は「チンアナゴの日」でもあるらしい。

江崎グリコ ポッキーチョコレート 127g

参考ポッキー&プリッツの日(江崎グリコ)
参考ポッキー&プリッツの日(一般社団法人 日本記念日協会)

1月11日はアスパラガスビスケットの日だった

ビスケット、クッキー、チョコレート菓子などの製造販売を行う株式会社ギンビスが制定。1968年10月に発売され、2018年に発売50周年を迎えた同社のロングセラー商品「アスパラガスビスケット」。世代を超えて愛され続けてきた「アスパラガスビスケット」を、さまざまな年代の家族が集まる年始に食べてもらいたいとの願いが込められている。日付は「アスパラガスビスケット」の棒状の形を思い起こす1月11に。

引用:アスパラガスビスケットの日(一般社団法人 日本記念日協会)より

という事で、本日2019年1月11日は「アスパラガスビスケットの日」。

「チンアナゴの日」も11月11日なので、11月でもいいのではと思ったが(^^;)

そして「アスパラガスビスケット」は1968年発売なので、もう50年以販売が続いている超ロングセラー商品なのだと実感。

参考アスパラガスビスケット(ギンビス)

今季最後の金柑を収穫


正月から毎日本当にありがとうございました(●´ω`●)

金柑は2月,5月,10月に肥料をしっかりあげる必要があるので、2月にたっぷり肥料をあげる。

そして、春になったら根を傷つけないように一回り大きな鉢に入れてあげよう。

ひとまずそれまではゆっくり休んで下さい。

平成31年度(2019年度)の特定医療費(指定難病)受給者証が届く


この、「特定医療費(指定難病)受給者証」があれば、医療費の助成が受けられる。

更新手続きをしたのは2019年10月5日なので、手続きから3か月ちょっとで届いた事になる。

そして私は生活保護を受けているので、自己負担上限月額は0円、つまり無料だ。

前年度の「特定医療費(指定難病)受給者証」は病院名と薬局名が記載されていなかったが、今期は明確に書いてある。

生活保護だからなのかと思ったが、前年度も生活保護者用に変更した際は病院名と薬局名の記載はなかった。

今年からなのだろうか。

何にしても、かかりつけ病院は行かないので困るという事は全く無い。

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.6度
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ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●7mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. 右顔面の痺れ
  2. 顔面が熱い
  3. 息苦しい
  4. 背中のゾワゾワ
  5. 胸焼け
  6. 動悸
  7. 悪夢

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
??? ??? ???
両津柑吉 金柑 両津柑吉
--- 小松菜・ブロッコリー・人参 小松菜
--- ブロッコリー ブロッコリー
??? ??? ???
--- 二十日大根 二十日大根
--- チンゲンサイ チンゲンサイ

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  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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