【闘病日記：2019年1月11日】平成31年の特定医療費(指定難病)受給者証が届きました！

るーしー

こんにちは！
「膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年1月11日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養56週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい

長老様

パイナポー

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闘病生活

今日の起床時は、これといって強い症状がなく体調が良い気がした。

昨日気になっていた、右下腹部のハリ(ジンジン)も治まり、いつもの　胸焼けなども症状が弱め。

と思ったら、ブランチ後辺りから体調が急変した。

右下腹部のハリ(ジンジン)も強くなり、息苦しさが強くなる。

同時に胸焼けも強くなり頭の中がスーッとなっていく。

間違いなく、ステロイド(プレドニゾロン)の減量後数日~2週間位で起こる、ステロイドバランスからくる具合悪さだ。

この具合悪さは、酷いと体を起こしていられない位になるので、何とか悪化しないよう祈るしかない。

安静にしつつ夕食の時間には、体調も少し落ち着いたが、数日間は様子を見るようにする。

長老様

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今日はポッキーの日と勘違いする

すみません私10か月先の話をしていたようです😫

ポッキーの日は11月11日のようでした🙇‍♂️🙇‍♂️

— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月10日

ツイートしてからも、
「そういえば誰もポッキーの日に触れないな」
と思ったら、ポッキーの日は毎年11月11日でした。

少し調べてみたら、ポッキーの日はかなりオフィシャルな日のようです。

ポッキーの日は日本記念日協会の認定を受けている

大阪府大阪市に本社置く江崎グリコ株式会社が自社の人気商品ポッキーとプリッツのＰＲにと制定。その形が数字の１と似ていることから平成１１年１１月１１日を第１回の記念日として行い、以降、毎年話題を集めるＰＲを行っている。また、日付には秋の行楽シーズンに大いにポッキーとプリッツを楽しく食べてもらおうとの願いも込められている。

引用：ポッキー&プリッツの日(一般社団法人 日本記念日協会)より

厳密に言うと「ポッキーの日」ではなく「ポッキー&プリッツの日」というようだ。

というか、「〇〇の日」を管理している団体がある事にまず驚き。

しかも同日に色々な日が認定されており、11月11日は「チンアナゴの日」でもあるらしい。

参考ポッキー＆プリッツの日(江崎グリコ)
参考ポッキー&プリッツの日(一般社団法人 日本記念日協会)

1月11日はアスパラガスビスケットの日だった

ビスケット、クッキー、チョコレート菓子などの製造販売を行う株式会社ギンビスが制定。１９６８年１０月に発売され、２０１８年に発売５０周年を迎えた同社のロングセラー商品「アスパラガスビスケット」。世代を超えて愛され続けてきた「アスパラガスビスケット」を、さまざまな年代の家族が集まる年始に食べてもらいたいとの願いが込められている。日付は「アスパラガスビスケット」の棒状の形を思い起こす１月１１に。

引用：アスパラガスビスケットの日(一般社団法人 日本記念日協会)より

という事で、本日2019年1月11日は「アスパラガスビスケットの日」。

「チンアナゴの日」も11月11日なので、11月でもいいのではと思ったが(^^;)

そして「アスパラガスビスケット」は1968年発売なので、もう50年以販売が続いている超ロングセラー商品なのだと実感。

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参考アスパラガスビスケット(ギンビス)

今季最後の金柑を収穫

【朗報&悲報】
ワイ氏、金柑さんを全て収穫し終える。

今年は一回り大きめの鉢に植え替えるので、もっと実が成りますように😁#SLE #シェーグレン症候群 #全身性エリテマトーデス #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/WbOAH0wxt2

— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月10日

正月から毎日本当にありがとうございました(●´ω｀●)

金柑は2月,5月,10月に肥料をしっかりあげる必要があるので、2月にたっぷり肥料をあげる。

そして、春になったら根を傷つけないように一回り大きな鉢に入れてあげよう。

ひとまずそれまではゆっくり休んで下さい。

平成31年度(2019年度)の特定医療費(指定難病)受給者証が届く

平成31年度(2019年度)の受給者証が届いた😁

今年は病院名と薬局名が厳密に指定されている😳

去年はされていなかったから、生活保護者だから？
いや、去年生活保護用にした時も病院の指定はなかった🤔#SLE #全身性エリテマトーデス #シェーグレン症候群 #膠原病 #膠原病でした pic.twitter.com/VXV4Gf2Gly

— るーしー (@Lucy_SLE) 2019年1月11日

この、「特定医療費(指定難病)受給者証」があれば、医療費の助成が受けられる。

更新手続きをしたのは2019年10月5日なので、手続きから3か月ちょっとで届いた事になる。

そして私は生活保護を受けているので、自己負担上限月額は0円、つまり無料だ。

前年度の「特定医療費(指定難病)受給者証」は病院名と薬局名が記載されていなかったが、今期は明確に書いてある。

生活保護だからなのかと思ったが、前年度も生活保護者用に変更した際は病院名と薬局名の記載はなかった。

今年からなのだろうか。

何にしても、かかりつけ病院は行かないので困るという事は全く無い。

今日学習した事

今日学習した事

体調管理

るーしー

ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

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体温

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

るーしー

「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています

症状とステロイドの副作用

るーしー

「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前	種類	画像
長老様・分身	サンスーベリア
イチジク	イチジク
たまさん1	タマリンド
たまさん2	タマリンド
？？？	？？？
両津柑吉	金柑
---	小松菜・ブロッコリー・人参
---	ブロッコリー
？？？	？？？
---	二十日大根
---	チンゲンサイ

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