闘病日記の2018年8月18日~2018年8月24日ページを作成しました。
毎日更新していきます。
ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も36週目。
2018年8月6日の通院日でステロイド(プレドニゾロン)の服用量が11mg/日から10mg/日になり3週目。
2018年8月11日~2018年8月17日は体調があまり良く無い一週間でした。
体を起こしていられない程具合が悪くなったのは久しぶりです。
そんな36週 = 9カ月も体調が良くならず、「障害年金」や「セカンドオピニオン」を進めて行こうと決意して行動をし出したのですが、
「障害年金」の申請書類が届きました!
そして数日後セカンドオピニオンを受けるための紹介状が手元に届きました。
先週は手を付けられ無かったので今週は両方の手続き関係を進めて報告します。
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先週のトピック
先週一週間(2018年8月11日~2018年8月17日)を振り返り。
「セカンドオピニオン」や「障害者年金」の申請など、手続き関係が多かった一週間でした。
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⇒2018年8月11日~2018年8月17日
障害者年金の申請
私が苦しめられている日光過敏の症状が「障害年金」の「その他の疾患による障害」に該当する可能性があるようで、認められれば「障害年金」が受給できるようです。
難病患者の「障害年金」申請手続きは煩雑になるので別記事でまとめていますが、まずは申請の第一歩を歩みました。

郵送対応について
日中に外へ出るのが辛いので出来る限り郵送で対応をしてもらいます。
ただ、手続き上どうしても「年金事務所」に行かなければいけないタイミングはあるのでその時は、
と思っています。
【関連記事】
『私が実際にした「障害年金」の申請手続き』
⇒「障害年金」は「難病患者」でも受給できる可能性がある!!
セカンドオピニオンの紹介状が届く
現在診てもらっている病院から紹介状(診療情報提供書)が届きました。
一週間というか10日程かかりました。
そして凄いボリューム(笑)
CD-Rまでついています。
まあ、画像撮りまくりましたからね。。。
恐らく指定難病の医療費助成【特定医療費(指定難病)受給者証】の申請に必要な診断書(臨床個人調査票)よりボリュームがあると思います。
【例】

臨床個人調査票

特定医療費(指定難病)受給者証
この紹介状(診療情報提供書)を持ちセカンドオピニオンを受けてきます!
進捗は随時ブログでご報告いたします。
【関連記事】
・私が実際に申請手続きした流れを紹介
⇒(指定難病の)医療費助成
・セカンドオピニオンについて
⇒「セカンドオピニオン」は主治医に対しての裏切りではない!!
【闘病日記:2018年8月11日~2018年8月17日はこちらから】
⇒2018年8月11日~2018年8月17日

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膠原病(こうげんびょう)になった時に役立つ情報
指定難病の医療費助成
申請した上で受理されなければ助成は受けられません。
受理されると、
- 自己負担が3割→2割
- 自己負担限度額が0~30,000円になる
という恩恵をあやかる事が出来ます。
自己負担が3割→2割
3割から2割の自己負担になるという事は支払い額が33.3%安くなるという事です。
私は「タケキャプ」という高い胃薬を使っていますが、この助成でかなり助けられています。
その他高い薬を使っている場合はこの恩恵は受けた方がいいです。
自己負担限度額が0~30,000円になる
膠原病でステロイド(プレドニゾロン)を大量服用すると、一か月どころか2,3カ月入院しっぱなしの場合も中にはあります。
一度でも入院した事がある場合はこの助成を申請する事で、万が一の入院時も経済的な負担が非常に軽くなります。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒(指定難病の)医療費助成
難病患者福祉手当
膠原病に限らず、難病にかかった場合自治体からお金が給付される制度です。
制度名や金額、制度自体の有無は自治体によって異なりますので、お住まいの自治体でこのような制度があれば必ず申請しておきましょう。
【手続き方法】
私が手続きした手順を紹介
⇒難病患者福祉手当
難病患者の就労支援
「難病患者就職サポーター」という専門の方がハローワークに在籍し、就労おサポートをしてくれます。
「難病患者就職サポーター」は各都道府県に1名(以上)いますので、面談予約を電話でしてから訪問しましょう。
【就労支援の受け方】
私が就労支援を申し込んだ手順と内容
⇒難病患者の就労支援
膠原病(こうげんびょう)になってどうしていいか分からない場合
という方は、私が実際に行った検査入院前にした手続き、病気確定後の公的補助申請など全てを纏めていますのでこちらをご欄ください。
【私の実体験】
⇒膠原病(こうげんびょう)かもしれない場合や膠原病(こうげんびょう)になったらするべき事