【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年1月30日】

2020年1月31日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年1月30日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養111週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

木曜日


6時に起床。

昨夜も21時頃に就寝。

スマホをディスプレイに映す機器を新たに買ってもダメで、OSのダウングレードとか色々と試した。

結果、何故か最新に戻したら映るように(笑)

そして、スマホが映せないイコール動画も撮れないので、昨日はメイン題材とは少し離れた動画を公開。

やはり反応は良くない(^^;)

今日はしっかりメイン題材で動画を公開しないと。

尿道のエコー検査

かねてからの下腹部痛などで、今日尿道のエコー検査をする。

14時過ぎからで、2時間前からトイレ禁止。

いや、これはかなりキツイ。

そして今、新型コロナウィルスの肺炎が非常に問題になっているが、私の通っている病院は23区の大きな病院なので少し不安だ。

今ニュースで出ている、国立国際医療研究センター病院もセカンドオピニオンで行ったな(笑)

という事で14時前に自宅を出発。

久しぶりに外出前の体温を計ったら37.7度。
20200130 検温
まあ、緊張しているし仕方ない(笑)

で、エコーは20分ほどで終了。

結果、全く異常がなかった。

にも拘わらず、下腹部の貼りや痛みなどを感じるのはなぜか?

何か病気である可能性も極めて低いらしい。

ただ、慢性的に炎症が続いている場合、数値的には出なくとも症状として現れる事もあるという。

私はそれなのだろうか。

ひとまず、排尿時に激痛がしたり、血尿が出ない限り大丈夫という事で今回の診察は終了。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200130 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):37.7度
  • 夕食後(19:00):37.3度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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