闘病生活
6時00分に起床。
昨夜は23時過ぎに就寝。
昨日は賃貸の更新書類などで動画を公開できなかった。
そして今日は通院日。
帰宅したら作業ができなくもないが、ちょっと内容が濃い動画なので原稿をしっかり作らないと。
今日も動画公開は難しいかな。
あとは絵文字スタンプのデザインでもイラストレーターさんとすり合わせをしなければ。
通院
退院後27回目の通院日。
ステロイドの服用量推移
通院と医療費のまとめ
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 特になし
体調的には変わらず。
通院にタクシーを使えるよう主治医に診断書を書いてもらったので、タクシー通院できるのだがタクシーは密室なのでコロナが怖い。
歩くのも日光でキツイが、それでもタクシーに乗るよりはマシなので徒歩で通院。
流石に夏は終わったので、気が遠くなるほどではなかったが、やはり日中に外へ出るのはキツい。
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。
という事で徒歩で通院したが、無事病院に着けた。
日光の強さも真夏ほど強くないので、辛いながらも無事通院できた。
血液検査と尿検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:2.7(前回2020年6月5日は1.9)
- 血糖(下限70~上限109)に対して:92(前回2020年6月5日は94)
- CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2020年6月5日は0.02)
- ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:2(前回2020年6月5日は2)
- C3(下限65~上限135)に対して:84(前回2020年6月5日は74)
- C4(下限13.0~上限35.0)に対して:13.3(前回2020年6月5日は12.3)
白血球の数値は前回よりさらに上がり2.7。
※WBCが白血球
血糖値は変わらず正常値。
同様にCRP(炎症反応)も0.02とほぼ0に近いレベルで低い。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
ケッチンは2で前回と変わらず
補体のC4はギリギリ下限値を超えて84。
診断
異常なし。
このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。
補体と白血球の値が小さいので、ステロイドを減らす事は出来ないとの事。
あと、プラケニルの副作用で目がやられる点について。
眼科検診の結果は問題ないようだが、自覚症状なしで半年置きに眼科検査をしても中等度以上の問題があるケースもまれにあるようだ。
その場合は症状の進行は止まっても、元に戻る事はないという。
その場合の症状として、視野が欠けるというかぽっかり特定の箇所が見えなくなる感じなのだろうか?
そういうのがあるらしい。
私は毎日ひたすらPCを使っているので、常に疲れ目なのだがこの症状が出たら速攻で病院に行こう。
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
プラケニル錠200mg
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。
レバミピド錠(100mg)
胃薬。
毎食後服用。
非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30):36.7度
- ブランチ後(12:30):不明度
- 夕食後(19:00):37.1度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳?が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字:常時
- 赤字:一時的?
- 太字:症状が強い時
本日の長老様・分身達
名前 | 種類 | 画像 |
---|---|---|
長老様・分身 | サンスーベリア | |
両津柑吉 | 金柑 |
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