【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年10月16日】今日はプラケニルの使用半年検査!中距離焦点用メガネってのを勧められた件

投稿日:2019年10月17日 更新日:

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両津柑吉
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年10月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養96週目の闘病日記を綴っていきます

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闘病生活

水曜日


6時に起床。

今日はかなり朝の冷え込みが強く、普通に寒い。

そして日が出なさそうな雰囲気をしている。

このまま日中も陽射しがでない事を祈る。。。というのも、今日は通院日だから。

普段の通院とは違い、プラケニルという薬の半年使用後眼科健診。

プラケニルは副作用で目がやられる可能性があるので、定期的に眼科で検査をするという流れ。

という事で今日は運動を休み準備。

普段は通院イコール採血なのだが、今回は眼科健診なので採血が無い。

採血があると、最低でも診察時間の1時間以上前に採血しないといけない(診察時に採血結果が出ていないとダメ)のだが、今日はそれがないので診察時間付近に病院へ行っても大丈夫だ。

長袖長ズボン、マスク、帽子日傘に手袋をしても、ようやく怪しくない季節になってきたかな?。

という事で8時30分に自宅を出た。

涼しいし、陽射しも少ないので問題無く病院に着く事ができた。

この位だと逆に日傘が怪しくなるな(^^;)

プラケニルの使用半年後検査(眼科)

検査内容

  • 視力テスト
  • 色覚テスト
  • 網膜の確認
  • 光が見える範囲の確認
  • 眼底確認

検査内容は、プラケニルの使用前検査と全く同じ。

視力テスト

普通の視力テストにあの、機会を覗いて風船が見えるやつをやった。

あと空気も当てられた。

色覚テスト

おなじみの数字が書いてある本で色覚を検査。

さらに詳細な検査で、色のグラデーション把握できているかという検査をした。

青っぽい色~赤っぽい色までのファンデーションの試供品のようなものが10個位あり、正しいグラデーションに並べるというもの。

網膜の検査

OCTというらしいのだが、網膜の検査を機械でする。

青い光が出ているので、それを見ていれば機械が網膜を輪切り上で撮影してくれるというもの。

光が見える範囲の確認

機械の一点を見続けている間、色んな範囲が光る。

光ったと思ったらボタンを押すというもの。

目の見えている範囲を検査するという。

眼底確認

瞳孔を開く目薬をさして、写真撮影し眼底の状態を確認。

また、目薬をさして1時間ほど待ってから目に光を当てられ医師に確認される。

前回同様これが一番辛かった(笑)

瞳孔が開いている状態で光を当てられると、辛過ぎて目が逃げてしまう(^^;)

検査結果

目に異常は見られないのでプラケニルを継続使用してOKとの事。

一点だけ質問をした。

「まばたきをした時、両目の外側がじわっと白く広がる現象が起こる」と。

これは正常らしい。

単なる疲れ目らしく心配して損をしたなと(笑)

ちなみに私は現在1日12時間から18時間位PC作業をしている。

仕事で画面を長時間見る場合、中距離焦点用の眼鏡というものがあるらしい。

普通の眼鏡は遠距離用で作られているが、中距離焦点用の眼鏡は文字通り中距離用で、PC画面との距離位で丁度いいように作られているという。

疲れ目が治らないようだったら、中距離焦点用の眼鏡を作る事も考えよう。

その前にPC画面を見る時間を少なくした方がいいか(^^;)

という事で、問題無く通院は終了し、午前中に帰宅したが、やはり帰り道や帰宅後も瞳孔が開いているので目がおかしい。

昼過ぎ位には焦点が合うようになったが、夕方を過ぎても目が凄く怠く疲労感、眠気が凄い。

今日は早く寝よう。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191016 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.3度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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