【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月4日】オクラのツボミ?シダ植物っぽい感じがする

投稿日:2019年8月5日 更新日:

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オクラ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月4日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養86週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日


4時30分頃に起床。

今日は停止したエアコンから「ジュコー」という音がしてから、水が床にボタボタと落ちて来るというハプニングがあり寝ていられなくなった。

今の時期エアコンに故障されたら普通に命の危険が。。。

ひとまずネットで症状を調べる。

外への排水が出来ていない可能性があり、室外機のホースから水が出ているか確認が必要と。

エアコンは運転中に空気中の水蒸気が水になるのはわかるが、今回は運転停止中に起きている。

しかもタイマーで止まったはずだから、今回水が落ちてきた時間の何時間も前にエアコンは止まっている(はず)。

と、こだわるのもエアコンのメンテナンスを頼んで故障じゃないと出張費が自腹になるから。

去年、エアコンのメンテナンスを依頼したのだが、故障ではなかったので出張費は自分で支払う事になった。

ひとまずエアコンを運転してみて、普通に動くか、排水が出来ているか確認して再度同じ事があれば写真撮影して管理会社に相談してみよう。

という事で、朝から重大な心配事ができてしまい体調は良くない。

顔面の熱さと胸焼けが強め。

今日もじっとしていよう。

その後、エアコンは普通に動作して外の排水も普通にできていた。

午前中はエアコンの下の壁が少し濡れていたが、午後あたりから乾き、その後壁が水で漏れた感じはなし。

うん。

こっちも少し様子を見よう。

という事で日が落ちて来てから野菜の巡回。

昨日よりも大きくなった枝豆。
枝豆
やっぱり一個だけというのは寂しい(笑)

そしてオクラ。
オクラ
この真ん中のシダ植物っぽいのが蕾になるのだろうか?

やっぱり日本の植物とは違った?というか一般的な植物とは少しフォルムが違う気がする。

8月中には枝豆もオクラも収穫できると良いな(●´ω`●)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190804 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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