【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月3日】枝豆ってもっと束になって出来ると思ってました。。。

投稿日:2019年8月4日 更新日:

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枝豆
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月3日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養86週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


4時50分に起床。

昨夜もエアコンのオフタイマーを使用し就寝。

室温は起床の段階で31度を超えており、この位の時間には自然と目が冴えるというか寝ていられなくなる。

夜間、一時的に耳鳴りが凄かった(ボリュームと音域)が、あまり出た事がない症状なので気にしない事にする。

※普段の耳鳴りは右耳が低温でずっと鳴る

そして今日の日差しは猛烈すぎて危険。

多分去年の夏位あったと思う。

遮光カーテン二重でも日光の強さが伝わってきて、息苦しさと胸焼け、背中のゾワゾワが起きそうな気配。

もうこういう日はじっとしてます。

そして陽が落ちて来てから野菜達の巡回。

ん?

枝豆出来てる?
枝豆
私のイメージ的には枝豆ってもっと房というか沢山出来るものだと思っていた。

だが、1個だけできているのが数か所というか全箇所1個だけ。

育成失敗なのかこういう品種なのか。。。

まさかここから増えたりはしないだろうから1個だけなのだろう。

と考えると、量的にどう考えても育成失敗な気がする(笑)

そして、気を取り直してかぼちゃも開花!
かぼちゃ
ちなみに、かぼちゃは花の下の方にポチっと膨らみがあるのが雌花らしい。

かぼちゃの花
うん。雄花かな?

なんでも、かぼちゃって8枚目の葉っぱまでにできた雌花は実にならないらしく、成長も阻害するから摘み取らないといけないらしい。

まだ開花していない花もあるので、明日からもしっかり確認しないといけないな。

自家製かぼちゃで煮つけを作るのがとても楽しみだ(*^^*)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

220190803 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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