【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月2日】真っ青なミニトマトまで収穫してしまった件

2019年8月3日

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ミニトマト
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月2日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養85週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

金曜日


4時40分に起床。

一昨日、就寝中に具合が悪くなったので、昨夜はエアコンのオフタイマーを使ってみた。

うん。これならかなり快適だと思う。

タイマーでエアコンが切れて、そこから我慢するのが大変な位まで暑くなる時間は丁度5時前位。

まあ、昨日は35度超えだったからで、普段はもう少し遅い時間まで我慢できるはず。

という事で、今日は5時30分過ぎに室温が31.6度に到達したので再びエアコンを動かす。
室温

昨日酷かった首から上の圧力は大分良くなった。

ただ、まだ残っているのと、今日も猛暑日という事で陽射しが非常に強く、息苦しさとかが強い。

背中のゾワゾワが起きそうな感じもするが、なんとか我慢できそうな状態でもある。

まあ、真夏日なんて太陽の光がNGじゃない健常者でも辛いんだから、こういう日はじっとして安静に過ごすしかないな。

そして今朝も日が昇り切る前にミニトマトを収穫。
ミニトマト
うん。

大分いい塩梅じゃないですか(●´ω`●)

そして収穫。
ミニトマト
この青いミニトマトには訳があって、手を添えたらポロっと落ちてきたヤツ。

ヘタの所ではなく枝の所から折れているという謎な状態。。。

とりあえずこれは炒め物にしたら大丈夫。。。かな?

それにしても、ホントに夏の生育って凄い。

我が家の長老様が出したタケノコも。
サンスベリアのタケノコ
これが約半月前の2019年7月16日。

それが今日はこんな感じ。
タケノコ
うん。

タケノコからルーベラに成長してる(*^^*)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190802 検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.3度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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