【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月6日】真っ白な金柑さんの花が咲きました!!

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金柑の花
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月6日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養82週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

土曜日


5時50分に起床。

夜間何度も雨が降ったり止んだりを繰り返していたが、起床の時点では完全に雨が上がっている。

が、雨で空気が冷やされたのか、かなり涼しい。

日中少し陽が射すタイミングもあったが、そこまでの日差しにはならず本日も過ごしやすい。

ただ、野菜達の生育はここ1週間ほど足踏み状態で少し心配だ。

と、思ったら金柑さんが開花してくれた。
金柑の花
真っ白な花びらに黄色のめしべ?おしべ?

実の色から想像して、花にも色が付いているのだと思っていたが、こんなに真っ白な花が咲くとは(●´ω`●)

蕾や咲く手前かな?とは思っていたが、無事開花してくれて良かった。

にしても、これが全部実になるとすると、やはり木のボリュームに対して数が多い。

何でも、金柑の実は1つあたり葉っぱ20枚と考えると良いらしい。

そう考えると、我が家の金柑さんは10粒位が適正なのか?

いや、そんな少なくないよなとか思いつつも、摘花しないといけないのは間違いなさそう。

せっかく育てたのに詰んでしまうのは、勿体ないというか可哀そうだ。。。

せめて花が散るまでは待とう。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
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体温

20190706 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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