【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年7月7日】

投稿日:2019年7月8日 更新日:

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イチジク
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年7月7日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養82週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日


5時20分に起床。

昨夜も雨が降ったり止んだりで、起床時は小雨が降っている。

そして非常に寒い。

長袖長ズボンじゃないと風邪をひいてしまうのではないだろうか。

7月でこの気温は中々珍しいと思う。

去年は観測史上最高クラスの猛暑だったので、エアコンを付けっぱなしにして就寝していた日もある程だったが、今年は今のところそんな自体になりそうな気配を感じない。

この天気は私にとって外出のチャンスなので、ATMへ行く事にした。

生活保護の資産申告用に銀行口座に記帳をしに

生活保護受給者は年に一度「資産申告」が必要で、通帳を最新の状態にしてコピーを提出する。

勿論保有している金融機関の口座全て(その他資産があれば全て)。

るーしー
「資産申告」するタイミングは自治体や、同じ自治体でも人数が多い場合は誕生月ごとだったり、生活保護受給者全員が同じタイミングで「資産申告」をするケースは少ないと思います

で、私は個人用とブログ・webサイトの収入用で口座を分けていたり、決済専用など沢山口座があるので記帳する口座も多い。

が、今日のこの気温と雨降り状態なら、ATMを周っても大丈夫だろうという事でATMを周る旅へ(笑)

雨が降っていると、傘をさしていてもおかしくないので気持ち的にも凄く楽だ。

あと、帽子にマスクに手袋は、自分が身バレしたくない芸能人なんだと思い込めばなんとかなる(笑)

という事で家を出てから帰宅するまで50分程度だったが、無事に記帳ができた。

そして体調的に大丈夫そうだったので、帰り道に100均で鉢、パン屋さんでパンを買った。

ここ数か月ずっとネットスーパーだったので、日中に外へ出て実店舗で何かを買ったのは1か月ぶり以上かも知れない(笑)

それを考えると、ホント現代でこの病気になってよかった。

病気になって嬉しい訳では無く、日光に当たれなくても生きていけるのが凄い。

多分あと10年早く生まれて、同じ年齢でこの病気になっていたら地獄を見ただろうな。

それほど現代は情報も、物資も、娯楽も何もかもが自宅で完結できる。

もちろん外に出なければできない事もあるが、そうしなければ生きていけないという事は無い。

あとは自分で稼いで生活が出来るようになるのみ!!

頑張ろう(*^^*)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190707 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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