【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年6月24日】枝豆も!オクラも!!発芽ラッシュ突入!!

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黒豆
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年6月24日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養80週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

月曜日


5時10分に起床。

小雨が降っており、窓を全開にすると少し寒い位だが、この位だとかなり体調が良いはず。

膝はカチンコチンに凍ってるけど(笑)

と思ったのも昼過ぎ位までで、その後は強烈に晴れ渡ったのか陽射しが猛烈な気配を感じる。

二重にした遮光カーテンの脇から恐ろしい程の光が。。。

カーテンの隙間から外を見ると、まさに雨上がりの晴天といった感じ。

うん。この位晴れるとかなり体がジリジリしそうな、というかジリジリしている?感覚がする。

夕食後の体温も久々に37度を超えた。

明日からは気温が30度近くなり、土日は気温31度で雨が降る予報だ。

一日中ドライ(弱冷房)にしていないと危険だな。

先日撒いた種がどんどん発芽!!

黒豆
これは先日撒いた枝豆が発芽したところ。

枝豆
これは別アングル。

豆の皮がまだ付いている箇所が豆の部分。

つまり、枝豆って植えたら豆の部分が上に持ち上がるのか。

地面で根っことかそういうのになると思ってた(笑)

そういえば豆もやしとかも豆の部分があるから、良く考えるとそうなのかと納得できる(●´ω`●)

そしてこれ。
オクラ
オクラです!

流石アフリカが原産なだけあり、今日の直射日光でもピンピンしている。

というかそれは全部の野菜に言える事か(笑)

枝豆やミニトマトなんかは、どんな感じで実がなるのか大体分かるが、オクラは見た事が無いので楽しみ( *´艸`)

沢山収穫できる位育って欲しい。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190624 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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発症から2018年の「闘病日記」はこちら

長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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