【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月12日】気付いたら立派な「ささげ」が実っていた!!

投稿日:2019年8月13日 更新日:

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収穫したささげ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養87週目の闘病日記を綴っていきます

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闘病生活

月曜日


今日も5時に起床。

昨夜はエアコンを付けっぱなしで就寝。

エアコンを付けっぱなしにして就寝する場合と、タイマー切り設定を何度か試してみたが、やはり快眠度はエアコンを付けっぱなしにした方がいい。

タイマーだと数時間後に暑くて起きるが、逆にそれを起床時間に出来ると思っていた。

だが、部屋の暑くなる速度が想像以上に速い。

現代は統計的にも、54%以上の方が就寝時にエアコンを付けっぱなしにしているらしい。

確かに室内でも当たりのように前熱中症になる現代は、付けっぱなしの方が安全なのかな。

あとは、局所的な冷えや、風が直接体に当たって体調を崩さないように工夫をする。

という事で今日の野菜話。

実は朝の時点で「ささげ」の収穫をした。
収穫したささげ
30センチ近くあると思う。

しかし、これだけ大きく実っても、今まで全く気付かなかったのは何故か(笑)

日が落ちてから「ささげ」を注意深く観察。
ささげ
いや、これメッチャできとりますやん(笑)

この「ささげ」は明日の朝に収穫だな(●´ω`●)

そして今日もイチジクを収穫した。
イチジク
昨日、一昨日よりも熟した感は低い。

実が茶色になりきっていないし、実を押しても全くブヨブヨしていない。

この位の実を割ると、、、
イチジク
こんな感じ。

結論から言うと、全然食べられる(´艸`*)

ただ、昨日のイチジクよりは香り高くない。

これまでの経験をまとめると、イチジクの収穫は実が落ちる位まで待つより、多少早くても食べられるので、茶色になったら収穫した方が良いかも知れない。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190812 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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