【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月19日】jpドメインを取得したのでwebサイトを作る!

投稿日:2019年4月20日 更新日:

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PC操作につかれた男性
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月19日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養70週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

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長老様

闘病生活

金曜日
今日も5時40分に起床。

昨日に続き、起床の段階だと胃痛はマシだ。

ブランチ時もそこまで胃痛が酷くなる事はなく、間違いなく上向きになっている。

ただ、ここ数日気温が高く陽射しも強いので、遮光カーテンを二重にしても陽射しが強いとわかる。

そのため、背中のゾワゾワや息苦しさなどが起きそう、というか背中のゾワゾワ感は少しある。

やはり日光は致命的に苦手なので、これから先室内でもしっかりと日光対策をしなければ。

あとは、冷えかな。

室温が25度近くなっているのに、未だに電気毛布を膝にかけている。

それでも膝の芯が冷えているので、まだ電気毛布は手放せそうにない。

そして明日は通院日。

朝イチにしてもらっているが、それでももう陽射しは出ている。

無事着けるか。。。

今から不安だ。

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今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • ドメインについて


実はjpドメインが260円だったので昨日も1つ買ってしまった。


一昨日はcomドメインをとって昨日はjpドメイン。

まあ、作りたいサイトはあるので良いとして(^^;)

ちなみに、ドメイン(.comとか.co.jpとか)で、どんなサイトかある程度判断ができる。

.comは国籍も個人か会社かも問われず取得が可能。

つまり「●●.com」のwebサイトは全世界の法人もしくは個人の可能性がある。

また、私のブログ「膠原病でした」は「https://膠原病.net/」となり、.netだが、これは以前ネットワーク管理組織のみに割り当てられていた。
※今は制限なし

で、.jpは日本に住所がなければ取得できない。
※個人、法人は問わず

つまり「●●.jp」というwebサイトは日本に住所がある個人(or法人)が運営しているwebサイトだ。

それだけで安心感が出ると思うのは私だけだろうか(^^;)

いや、皆そうだと思う。

という事で、信頼度の高いドメインを激安で購入できたので、まずはこのjpドメインサイト作成に全力投球していきます(笑)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190419 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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