【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年4月7日】長老様(サンスーベリア)が冬眠から目覚めたぞ!

投稿日:2019年4月8日 更新日:

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冬眠から目覚めた長老様
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年4月7日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養69週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日
5時30分位に起床。

動画配信機材について調べていて、昨日も結局24時近くまで夜更かしをしてしまった。

その為か今日は頭痛(右奥)が強い。

ブランチ後に息苦しさが強くなってきた。

息苦しさが強くなると、背中のゾワゾワや胸焼けも起きて大変な事になるケースが多いのだが、背中のゾワゾワまでは起きないような気がする。

ただ、胸焼けは強い。

夕方の西日は遮光カーテンを二重にしているため問題はなかった。

夕食後は動画配信の機材設定とトラブルでもはや体調を気にする余裕もなく(笑)

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長老様が目覚めた


という事で長老様が冬眠から目覚めました(笑)

冬季になると長老様(サンスーベリア)は、水を吸い上げず休眠するので一切水をやってはいけない。

2018年の冬も11月位から水をあげずにいたが、ここ数日気温が20度を超える日も多くなってきたので、そろそろ起床のタイミングだ(´艸`*)

という事で水をあげた。

毎年、冬眠明けの長老様は葉が何枚か枯れてしまうのだが、今年もそうなのかな?

それにしてもこの土と支柱は流石に可哀そうなので、植え替え期の5月に入ったら新しい土と支柱にしてあげよう。

今日学習した事

今日学習できた事

今日学習した事


  • キャプチャーボードでの動画転送


キャプチャーボード(ゲーム画面をPCに転送する機器)を、

  1. 4K配信できる
  2. HD配信のみ

どちらにするか非常に悩んだが、HD配信のみのものをamaznさんでポチった。

理由は価格が第一だけど(^^;)

その他にも、4K配信は今後増えてくるだろうが、今はまだ浸透していないので、HD配信でどの位自分の動画が見てもらえるか判断した方が良いと思った。

まずは成熟した市場で通用する動画を作れるようになって、しっかりと広告収入を得られるようになってから、必要になったら4Kの機器も揃えていこうと思う。

という事で、夕方にキャプチャーボードが到着。


しかし、試してみるとスマホは綺麗に表示できたがPS4の画面は転送できない。

なぜだ?

対応機種一覧表も確認したし、起動時のCPU負荷、メモリ使用率も20%程度で全く問題ないはずなのに。。。

しかたないからメーカー問い合わせをしてみたが、このままPS4は表示できないとしたら買った意味が。。。

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.4度
  • 夕食後(19:00):36.3度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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