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闘病日記の記事を更新しました!!

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闘病日記2018年4月14日~2018年4月20日ページを作成しました。

毎日更新していきます。

ステロイド(プレドニゾロン)の服用開始、自宅療養も18週目に入りました。

2週間に一度、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を減量するのですが、今回は減量する量自体を減らしてもらいました。
※周期も1か月に変更

■今まで
2週間おきに2.5mg/日の減量

■今回
1か月おきに1mg/日の減量

ステロイドバランスのせいか減量をすると体調を崩すので、このようになりました。

まだまだ日常生活、社会復帰は遠いのかなと思ってしまいましたが、まずは日常生活が出来るように頑張ります!

最近日差しが強くなり、室内に入る日光ですら恐怖を感じてしまいます。

恐らく全力で日光対策をして外出しても、この恐怖心は消えないと思うので、もう少し体調がよくなったら外出のリハビリもしていきます!

メンズで日傘をさすのには抵抗がありますが、不信に思われない何かいい案があれば是非教えて下さい。

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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