闘病生活
6時に起床。
昨夜も24時位に就寝。
今日は通院日なので、ユーチューブの動画作成はできないかな。
通院
退院後29回目の通院日。
ステロイドの服用量推移
通院と医療費のまとめ
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 特になし
特にない。
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。
温かくなってきてはいるが、まだ日差しはそこまで強くないので問題無く通院できた。
血液検査と尿検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.0(前回2020年12月4日は3.2)
- 血糖(下限70~上限109)に対して:98(前回2020年12月4日は93)
- CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2020年12月4日は0.15)
- ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:3(前回2020年12月4日は23)
- C3(下限65~上限135)に対して:85(前回2020年12月4日は109)
- C4(下限13.0~上限35.0)に対して:14.1(前回2020年12月4日は22.5)
白血球の数値は前回より若干下がり3.0。
※WBCが白血球
血糖値は変わらず正常値。
CRP(炎症反応)は0.03と、前回からかなり改善した。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
同様にケッチンも3と大きく改善している。
そして補体のC3は正常、C4はギリギリ下限値超え。
診断
異常なし。
ステロイド(プレドニゾロン)を減量する気はない。
これ以外の治療として、ベンリスタという薬があるのだが、私の数値的に適用できない薬だという。
※数値がもっと悪い場合の適用。
ただ、この薬が使えれば、倦怠感や発熱は改善されるかも。
とのこと。
こういうものもあると頭に入れておいて欲しいという事だったが、今回の主治医は前回の主治医と違い、こちらの話をしっかり聞いてくれる。
体調は常にどこかしら悪いのだが、主治医に話せば聞いてくれるという意味で以前よりは安心できる。
ちなみに新型コロナのワクチンについてだが、私は打ちたくない。
この旨を主治医に伝えたところ、「今の症状を悪化させる可能性があるから打たない方がいい」
と、賛同してくれた。
補足としてだが、私は日光に当たれないので、通院日以外外に出ない。
買い物も全てネットスーパーで済ませているので、誰かと接触して感染するリスクや感染を広げるリスクは限りなく0に近い。
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
プラケニル錠200mg
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。
レバミピド錠(100mg)
胃薬。
毎食後服用。
非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30):36.6度
- ブランチ後(12:30):不明度
- 夕食後(19:00):36.6度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳?が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字:常時
- 赤字:一時的?
- 太字:症状が強い時
本日の長老様・分身達
名前 | 種類 | 画像 |
---|---|---|
長老様・分身 | サンスーベリア | |
両津柑吉 | 金柑 |
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