【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2021年3月5日】

2021年3月6日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2021年3月5日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養168週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日


6時に起床。

昨夜も24時位に就寝。

今日は通院日なので、ユーチューブの動画作成はできないかな。

通院

20210305 医療費
退院後29回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 特になし


特にない。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。

温かくなってきてはいるが、まだ日差しはそこまで強くないので問題無く通院できた。

血液検査と尿検査で顕著だった項目

20210305 血液検査と尿検査1
20210305 血液検査と尿検査2

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.0(前回2020年12月4日は3.2)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:98(前回2020年12月4日は93)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2020年12月4日は0.15)
  • ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:3(前回2020年12月4日は23)
  • C3(下限65~上限135)に対して:85(前回2020年12月4日は109)
  • C4(下限13.0~上限35.0)に対して:14.1(前回2020年12月4日は22.5)

白血球の数値は前回より若干下がり3.0。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

CRP(炎症反応)は0.03と、前回からかなり改善した。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

同様にケッチンも3と大きく改善している。

そして補体のC3は正常、C4はギリギリ下限値超え。

診断

異常なし。

ステロイド(プレドニゾロン)を減量する気はない。

これ以外の治療として、ベンリスタという薬があるのだが、私の数値的に適用できない薬だという。
※数値がもっと悪い場合の適用。

ただ、この薬が使えれば、倦怠感や発熱は改善されるかも。

とのこと。

こういうものもあると頭に入れておいて欲しいという事だったが、今回の主治医は前回の主治医と違い、こちらの話をしっかり聞いてくれる。

体調は常にどこかしら悪いのだが、主治医に話せば聞いてくれるという意味で以前よりは安心できる。

ちなみに新型コロナのワクチンについてだが、私は打ちたくない。

この旨を主治医に伝えたところ、「今の症状を悪化させる可能性があるから打たない方がいい」

と、賛同してくれた。

補足としてだが、私は日光に当たれないので、通院日以外外に出ない。

買い物も全てネットスーパーで済ませているので、誰かと接触して感染するリスクや感染を広げるリスクは限りなく0に近い。

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処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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