【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年12月4日】

2020年12月5日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年12月4日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養155週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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闘病生活

金曜日


5時30分に起床。

昨夜も23時位に就寝。

今日は通院日。

新型コロナの感染者数が多すぎるので、できれば病院に行くのすらいやなのだが、おそらく今回処方箋だけ出してもらっても来月は通院してくださいという話になりそう。

正月明けは物凄く病院が込みそうなので、そうなるよりは今日病院に行った方が良いと判断。

今日は1年に一度の健康診断を含めた内容なのでかなり検査項目が多い。

レントゲンもあるのだが、これは胃もやるのだろうか?

胃部レントゲンもあるなら、胃は空っぽにしないといけないので、一応何も食べずに行こう。

通院

退院後28回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 特になし


特にないのだが、今回は健康診断含め、レントゲンと心電図の検査を追加で行った。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。

やはり冬は日差しの強さがそこまででないので、外を歩いても気が遠くなるという事はない。

問題無く自宅から病院まで歩く事が出来た。

血液検査と尿検査で顕著だった項目

20201204 血液検査と尿検査1
20201204 血液検査と尿検査2

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:3.2(前回2020年10月2日は2.7)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:93(前回2020年10月2日は92)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.15(前回2020年10月2日は0.02)
  • ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:23(前回2020年10月2日は2)
  • C3(下限65~上限135)に対して:109(前回2020年10月2日は84)
  • C4(下限13.0~上限35.0)に対して:22.5(前回2020年10月2日は13.3)

白血球の数値は前回より若干上がり3.2。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

ただ、CRP(炎症反応)は0.15とかなり上昇した。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

同様にケッチンも23と上限を超えている。

そして補体のCとC4は2つとも下限値超え。

診断

異常なし。

レントゲン(胸部だけで胃はなし)と尿検査、血液検査の数値は問題ないとの事。

ただ、心電図で異常ではないが波長を大きいところがあった。

鼓動については前々から言っているのだが、ここでようやく何かしらの可能性が考えられて24時間心電図をとる事になった。

ひとまず、今の病気の症状としては問題なく、薬も同じ。

あとは24時間心電図の結果が出しだい連絡をくれるという。

その前に明日心電図の計測器を外しに病院へ行かねばならないが(笑)

あと、今日はいつもの薬局が混みまくっていたので、処方箋だけ置いてきて明日取りに来ますと伝えて帰宅。

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処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20201204 検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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