闘病生活
6時に起床。
昨日も23時位に就寝。
今朝は朝イチからかなり暑く、今日の通院が心配だ。
起床時の体調は悪くないが、この気温、湿度で日差しも強いと、10分外を歩くだけでもかなりキツイ。
なんとか雨が降ってくれないか、雨ごいをしてみるが多分無理そう(^^;)
通院
退院後27回目の通院日。
ステロイドの服用量推移
通院と医療費のまとめ
お医者様に聞く項目
お医者様に聞く項目
- 特になし
体調的には変わらず。
ただ、新型コロナの影響で通院というか血液検査は約5か月振り。
なので、異常がないかは少し心配。
本日の通院状況
通院状況
- 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
- 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
- 診察後歩いて帰宅。
通院段階では分からなかったが、今日は気温が30度を超えたようだ。
そのため、病院へ歩いて向かうのも非常につらかった。
長袖長ズボンに帽子、マスクを二重にした状態でこの蒸し暑さはかなりキツイ。
息苦しさと内からくる具合悪さが凄くて、久しぶりに病院まで着けるか不安になったレベルだった。
血液検査と尿検査で顕著だった項目
- 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:1.9(前回2020年1月17日は2.7)
- 血糖(下限70~上限109)に対して:94(前回2020年1月17日は91)
- CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2020年1月17日は0.03)
- ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:2(前回2020年1月17日は5)
- C3(下限65~上限135)に対して:74(前回2020年1月17日は84)
- C4(下限13.0~上限35.0)に対して:12.3(前回2020年1月17日は12.2)
白血球の数値は前回よりかなり下がり1.9。
※WBCが白血球
血糖値は変わらず正常値。
同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。
私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている
ケッチンは2でだいぶ下がったかな。
補体のC3は下限値以下になっている。
診断
異常なし。
このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。
白血球と補体が低い以外は変わりなしという感じ。
質問の回答
質問1
夏場の通院について、正直今日はかなりきつかった。
夏場だけでもタクシーかヘルパーさん同行が必要だと意見書を書いて欲しい
お医者様
問題ない
これからの季節、通院だけでも命がけになる。
歩いているうちに意識を失ったら、多分そのまま死んでしまうので、夏場だけでも通院にタクシーかヘルパー同行が必要な旨を意見書として書いて欲しい事をつたえた。
これが福祉事務所で可決されれば、通院にタクシーやヘルパーさんを使用することができるようになる。
また、通院以外でも各種手続き関係で外に出なければいけない事が、年に数度ある。
その際はヘルパーさんを利用したい旨を伝えた。
先生としては書く事は問題ないとの事だが、福祉事務所ではそれを見て必ず可決する訳ではないという。
ダメなら夏場は実費でタクシー通院するしかないな。
処方
ステロイド5mg(プレドニゾロン)
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。
とても苦い。
プラケニル錠200mg
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。
レバミピド錠(100mg)
胃薬。
毎食後服用。
非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
エディロールカプセル
ビタミンD。
骨の病気(骨粗しょう症)を治療。
形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
合計5錠を朝食後に服用する。
レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠
エアズノールうがい液4%
うがい薬。
体調管理
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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体温
- 起床後(6:30):37.2度
- ブランチ後(12:30):37.0度
- 夕食後(19:00):37.4度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳?が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字:常時
- 赤字:一時的?
- 太字:症状が強い時
本日の長老様・分身達
名前 | 種類 | 画像 |
---|---|---|
長老様・分身 | サンスーベリア | |
両津柑吉 | 金柑 |
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