【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年6月5日】

2020年6月6日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年6月5日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養129週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

金曜日


6時に起床。

昨日も23時位に就寝。

今朝は朝イチからかなり暑く、今日の通院が心配だ。

起床時の体調は悪くないが、この気温、湿度で日差しも強いと、10分外を歩くだけでもかなりキツイ。

なんとか雨が降ってくれないか、雨ごいをしてみるが多分無理そう(^^;)

通院

20200605 医療費
退院後27回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 特になし


体調的には変わらず。

ただ、新型コロナの影響で通院というか血液検査は約5か月振り。

なので、異常がないかは少し心配。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。


通院段階では分からなかったが、今日は気温が30度を超えたようだ。

そのため、病院へ歩いて向かうのも非常につらかった。

長袖長ズボンに帽子、マスクを二重にした状態でこの蒸し暑さはかなりキツイ。

息苦しさと内からくる具合悪さが凄くて、久しぶりに病院まで着けるか不安になったレベルだった。

血液検査と尿検査で顕著だった項目

20200605 血液検査&尿検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:1.9(前回2020年1月17日は2.7)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:94(前回2020年1月17日は91)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.02(前回2020年1月17日は0.03)
  • ケッチン1hr(下限2~上限10))に対して:2(前回2020年1月17日は5)
  • C3(下限65~上限135)に対して:74(前回2020年1月17日は84)
  • C4(下限13.0~上限35.0)に対して:12.3(前回2020年1月17日は12.2)

白血球の数値は前回よりかなり下がり1.9。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

ケッチンは2でだいぶ下がったかな。

補体のC3は下限値以下になっている。

診断

異常なし。

このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。

白血球と補体が低い以外は変わりなしという感じ。

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質問の回答

質問1

夏場の通院について、正直今日はかなりきつかった。
夏場だけでもタクシーかヘルパーさん同行が必要だと意見書を書いて欲しい

お医者様

問題ない

これからの季節、通院だけでも命がけになる。

歩いているうちに意識を失ったら、多分そのまま死んでしまうので、夏場だけでも通院にタクシーかヘルパー同行が必要な旨を意見書として書いて欲しい事をつたえた。

これが福祉事務所で可決されれば、通院にタクシーやヘルパーさんを使用することができるようになる。

また、通院以外でも各種手続き関係で外に出なければいけない事が、年に数度ある。

その際はヘルパーさんを利用したい旨を伝えた。

先生としては書く事は問題ないとの事だが、福祉事務所ではそれを見て必ず可決する訳ではないという。

ダメなら夏場は実費でタクシー通院するしかないな。

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200605 検温

  • 起床後(6:30):37.2度
  • ブランチ後(12:30):37.0度
  • 夕食後(19:00):37.4度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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