【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年8月9日】

2020年8月10日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年8月9日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養139週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日


5時30分に起床。

昨日も22時頃に就寝。

起床時の室温は30.6度。

31度になるまではエアコンを我慢しようと思ったら、6時15分で31度到達。

うん。無理せずエアコンを使おう。

そして昨日の夜間は幻聴?のようなものが聞こえなかった。

デジタル製品の電源は昨日と同じ感じなので、まあ体調が悪かったのかな(^^;)

仕事の方は今新しいユーチューブチャンネルのアイコンとヘッダー作成という感じ。

プロやセミプロ、アマチュアの方に見積もりを依頼している。

が、やはりプロは返事が来ない事が多いというかほとんど来ない。

ユーチューバーと言っても個人なので、個人との取引はあまりしたくないのだろう。

それは仕方無い。

あと、こういった技術的なものは価格が物凄く変動する。

同じ提案でも2万というイラストレーターさんもいれば4万5千というイラストレーターさんも。

まあ、絵ってみただけで上手い下手がある程度わかるものだから、価格だって変わるのは理解できる。

私もゆーちゅーばーではあるがクリエイターでもある。

質を重視しているなら価格だって高くなるのは妥当。

ただ、やはりばらつきが大きいので、この手の依頼をする時は絶対に相見積もりを取るべきだと心から思った。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200809 検温

  • 起床後(6:30):37.1度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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