【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年3月26日】

2020年3月27日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年3月26日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養119週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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長老様

闘病生活

木曜日


6時に起床

昨夜も23時位に就寝。

昨日はイベントがらみの動画3本を公開。

だが2本は視聴数が全く伸びず。

私がほぼ自己満で続けている感じではあるが、ここまで視聴数が少ないと今後も続ける意味があるのか悩む。

残りの1本は新情報、イベントに特化した内容だったので非常に伸びた。

ただ、その分朝から晩まで作業したので疲れた(笑)

多分食事の時間もずらして、ひたすら作業し続けたのって、サラリーマンを辞めて以来なんじゃないかな。

まあ、自宅だからこそできたのだが(^^;)

あと、昨日は花粉?のせいでくしゃみと鼻水が止まらなかった。

毎年年に1日くらいあるのだが、あれは何なのだろうか?

普通、花粉症ならシーズンの期間を通して症状が出るはず。

私はほぼ1日だけ。

謎だ。

なんにしても、ティッシュペーパーを沢山使ったのは痛い。

ネットスーパーでも買い占めが起きて、ティッシュペーパーを買いたい時に買えない状態になっているからだ。

次回買い物時にティッシュがある事を祈る。

という事で、昨日はガッツリ時間外労働をしたから今日は定時作業に。。。ならないな(^^;)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200326 検温

  • 起床後(6:30):36.6度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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