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るーしー
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長老様
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長老様
闘病生活
6時に起床。
昨夜は22時30分過ぎに就寝。
右顔面の痺れは昨日より良くなり、体調的には平常運転という感じかな。
年末年始というか、大型連休が近づくと非常にソワソワしてくる。
理由は病院が休みになるから。
とは言っても、大型連休中に緊急事態に陥った事は無いのだが、万が一の事を考えると怖い。
外出が怖かったり、病院が休みの日が怖かったり、病気って肉体的な問題の他に精神的な影響もかなり大きい。
万が一の時の為に入院セットを用意し、その入院セットと玄関のドアに書置き(緊急連絡先、搬送病院など)を貼っているので準備をしていないわけではないが。
それに、この病気でいきなり意識不明になるという事は日光に長時間当たったりでもしない限りはず。
それでも、常にどこからしらの体調が悪いので、「搬送される可能性がある」という事が頭から離れない。
やっぱりこういう事を考えると、私は通勤するタイプの仕事はできそうにないな(^^;)
とにかくwebサイトとユーチューブでの収益化を目指して頑張るしかない！！
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体調管理
るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
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『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ
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毎日食べられる黒豆健康レシピ
体温
- 起床後(6:30)：36.4度
- ブランチ後(12:30)：36.7度
- 夕食後(19:00)：36.8度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
るーしー
「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳？が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
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るーしー
「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア | |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
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■「闘病日記2019年～」記事一覧
■発症から2018年の「闘病日記」はこちら
長老様
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