【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年9月14日】今日は通院日!受給者証更新に必要な臨床個人調査票の記入を依頼してきました!!

投稿日:2019年9月15日 更新日:

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臨床個人調査票
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年9月14日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養92週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


5時に起床。

昨夜もかなり涼しく、エアコン無しで充分快適だった。

今日は通院日だが、この位涼しければ問題無く病院まで行けそうな気がする。

という事で、今日は運動をお休みし、シャワーを浴びて準備。

8時少し前に家を出る。

外出前の体温は37.6度。
体温
まあ、外出前の発熱は平常運転で、この位涼しいとあまり熱がある事は気にならない。

結論、問題無く通院でき、特定医療費(指定)受給者証の更新につかう、診断書(臨床個人調査票)の依頼手続きもしてこれた。

通院

20190914 自己負担限度額管理表
退院後24回目の通院日。

るーしー
前回の通院日はこちら

お医者様に聞く項目

お医者様に聞く項目

  1. 特になし


前回通院した際は雨が多く非常に涼しかったため、比較的過ごしやすかった。

が、その後本格的に暑くなり調子は良くなかった事だけ伝えよう。

数値的に問題なければ、ステロイド(プレドニゾロン)の減量をするという話が出ていたが、今回減量できるかはわからない。

本日の通院状況

通院状況

  1. 自宅から徒歩で病院へ(一人)(徒歩10分位)
  2. 病院に到着、受付後、待合室で診察の順番まで待って居られる
  3. 診察後歩いて帰宅。(徒歩10分位)(途中で八百屋・パン屋へ立ち寄り)


気温も低ければ日差しも弱かったので、今日は非常に通院しやすかった。

ただ、やはり建物(病院)内に入って腰をおろすと、体の中が熱くなり具合が悪くなる感じはする。

とは言っても、これまでのように意識が遠くなる程ではないし、充分我慢できる程度。

血液検査で顕著だった項目

20190914 血液検査

  • 白血球(下限3.5~上限8.5)に対して:1.7(前回2019年7月20日は1.9)
  • 血糖(下限70~上限109)に対して:93(前回2019年7月20日は94)
  • CRP(炎症反応)(下限0~上限0.3)に対して:0.03(前回2019年7月20日は0.02)
  • ケッチン1hr(加減2~上限10))に対して:4(前回2019年7月20日は2)

白血球の数値はさらに下がり、下限値の半分以下になった。
※WBCが白血球

血糖値は変わらず正常値。

同様にCRP(炎症反応)も0.03とほぼ0に近いレベルで低い。

私の患っているSLE(全身性エリテマトーデス)とシェーグレン症候群は全身に炎症を引き起こす病気で、病状についてはこのCRP(炎症反応)が指標にされている

ケッチンは3と変わらず平均値。

診断

異常なし。

このままステロイド(プレドニゾロン)5mg/日とプラケニル400mg/日を続ける。

白血球の数値が下限の半分以下になっているので、ステロイド(プレドニゾロン)の減量はするべきでない。

との事から、今回はステロイド(プレドニゾロン)の減量はせず。

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質問の回答

今回はこれといって質問はなし。

夏の暑い時期に関しては、去年も今年も変わらない位のしんどさである事は伝えた。

もう、このあたりで折り合いをつけて、夏場の体調に関してはこれ以上良くならないと思った方が良いかも知れない。

処方

ステロイド5mg(プレドニゾロン)

1錠(5mg)/日
膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)の治療薬。

とても苦い。
プレドニゾロン

プラケニル錠200mg

2錠(400mg)/日
全身性エリテマトーデス・皮膚エリテマトーデスの治療薬。

プラケニル錠 200mg

レバミピド錠(100mg)

3錠/日
胃薬。

毎食後服用。

非常に弱い薬で、タケキャブなんかと一緒に飲んだりする事もある程弱いらしい。
レバミピド錠 100mg

エディロールカプセル

1錠/日
ビタミンD。

骨の病気(骨粗しょう症)を治療。

形が一般的な錠剤とは異なり球形である。
エディロール


合計5錠を朝食後に服用する。

レバミピド錠(100mg)は毎食後の1日3錠

エアズノールうがい液4%

うがい時に適宜水で薄め使用。

うがい薬。

アズノールうがい液4%

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190914 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):37.1度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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