【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月14日】今週末には枝豆も収穫できるかな?

投稿日:2019年8月15日 更新日:

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枝豆
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月14日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養87週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


今日も5時30分に起床。

昨夜もエアコンを付けっぱなしにしたのだが、やはりエアコンを付けっぱなしにすると起床時間が少し遅めになる。

まあ、どう考えても寝苦しくて4時に起きたりするより体にはいい気がする(笑)

と、今日は突然強く雨が降ってきたり止んだりで、気温だけでなく湿度も非常に高い。

そして15時過ぎ位に陽射しが猛烈に。

なんでも新潟の高田では、気温が40.3度まで到達したとか。

うん。東京も暑い。

背中のゾワゾワが起きそうで、息苦しさもかなり強めに出てくるレベル。

これから今週末にかけて猛烈に暑くなり、特に日曜は最高気温が37度の予報になっている。

これは日曜までエアコンを付けっぱなしにするしかないかな。。。

という事で日が落ちてから野菜の巡回。

オクラ
オクラはアレですね。

完全にそういう事ですね。

枝豆
これが枝豆。

実が成ったばかりの頃は、ホントに食べられるようなサイズになるか心配だったが、これなら普通に売られている位のサイズまで大きくなってくれそうだ(´艸`*)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190814 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.6度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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