【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年2月7日】

2020年2月8日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年2月7日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養112週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

金曜日


6時に起床。

昨夜も22時30分位に就寝。

起床時間の10分位前に、我慢できない位お腹が痛くなったのでトイレ&起床。

それ以外の体調は悪くない。

ただ、少し下腹部の張りは強め。

昨日は東京でも最高気温が5度だったり、かなり寒かったが今日も寒いという予報。

確かに昨日はいつも以上に膝がガチガチに凍っていた。

膝だけでなく、手がかじかんだり、肩が冷たかったりしたので、室内でもかなり寒かったと思う。

今のタイミングで風邪やインフルエンザになるのは非常にまずいので、温かくしよう。

私の場合、ステロイド(プレドニゾロン)を飲んでいるから、免疫が下がっている。

なので、風邪やインフルにもかかりやすし、かかったら治るのに非常に時間がかかる。

また、それで病院に行ったら、肺炎など普通はかからない病気も感染する可能性がある。

という事で、新型コロナウィルスが非常に怖い。

できれば落ち着くまで病院にも行きたくないのだが、そういう訳にもいかないので、とにかく必要な時以外は病院に行くことがないようにしたい。

という事で仕事の話。

昨日のユーチューブ動画はイベント絡みの内容でまずまずの視聴数。

今日も小さなイベントが始まるので、それに合わせた小ネタみたいなものを出していこうかなと思う。

webサイトも今のところ大きな推移はなし。

ランキングサイトからの流入ではなく、グーグル検索からの流入増となるよう日々記事を更新していく。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200207 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):37.2度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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