【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年6月7日】

2020年6月8日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年6月7日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養130週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日


6時に起床。

昨日も23時位に就寝。

昨日は夕方からエアコンをつけ、寝る前に止めた。

そして今朝は朝イチで室温が28度超え。

確実に夏になってきている。

今週は気温が35度まで上がるかもしれないという予報なので、確実にエアコンを使う事になるだろうな。

そんな暑い中、膝だけは凍っているという謎な現象が今年も始まった(笑)

という感じで起床時の体調は悪くない。

まあ、蒸し暑さで苦しいのはあるが。。。

これで日差しが出てきたら相当きついな。

と、不安要素はあるが、昨日の夜間にユーチューブのチャンネル登録者さんが3000人を超えた。

予定より少し遅れたが、多分今月中に4000人まで届くのではないだろうか。

いや、難しいかな(^^;)

100人を超えてからは、雪だるま式に加速して増えたが、2000人を超えたあたりから結構頭打ちになった感がある。

多分、市場の大きさによるのだろうが、開始当初から継続する事で、露出が高くなりチャンネル登録者さんも飛躍的に伸びる。

が、市場の規模によって限界はあるので、今はそこに差し掛かってきたのかもしれない。

ここからは、クオリティを更に上げるか、別のジャンルに手を出すか。

収益の安定性から考えても、別のジャンルに手を出す選択がベターだと私は思う。

まあ、イベントのおかげでそちらに手をさけていないのだが(^^;)

何にしても順調なので、このままのペースですすめていこう。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200607 検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.0度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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