【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年5月14日】

2020年5月15日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年5月14日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養126週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

木曜日


5時に起床。

昨夜も22時位に就寝。

ここ数日、日中の辛さが凄まじい。

シーズン的に仕方ないのだが、本当に早く涼しくなって欲しいものだ。

そして昨日のユーチューブ動画はショート動画構成。

最近ネタが少なくなってきたので、ショート動画を新たなジャンルとして取り組んでいる。

実はユーチューブの広告って10分未満だと、かなり制限されてしまい、収益は激減する。

体感的な話、10分の動画と9分59秒の動画では、倍以上広告収入額は変わる。

が、ダラダラと動画を引き延ばすのは良くないので、潔く、むしろ尺の短い動画にチャレンジという流れ。

今感じているのは、視聴数はかなり伸びる。

ただし、評価もかなり割れるという感じ。

尺が短い分、主テーマ以外にも省略した詳細内容のフォローが必要。

この部分は他の動画で紹介してますとか。

こうすれば低評価率はある程度コントロールできる気がするが、かなり難しい。

ただ、ネタが尽きてきて何も動画を作らないよりは、ショート動画でも情報を発信し続けた方が良いと個人的に思っている。

と、長くなったが、今日もネタが無い中気合いで動画を作ろうと思う(^^;)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200514 検温

  • 起床後(6:30):36.7度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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