【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年3月28日】

2020年3月29日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年3月28日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養120週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


6時に起床

昨夜も23時位に就寝。

昨日はイベント絡みの対応でほぼ1日潰れた。

動画も前日に収録していた雑談を流したのだが、思ったほど反響は悪くなく、雑談を定期的にして欲しいというコメントもいただいた。

今題材にしているコンテンツのイベントもあと3日で終了。

確実に動画の視聴数も、チャンネル登録数も減るだろう。

そして広告掲載の審査も間に合わなかった(笑)

でも、この1か月で800人近くチャンネル登録者さんも増えたし、審査が通れば収益化はすぐにできる。

実際どの位の収益になるかは分からないが、むしろ視聴数が跳ね上がるイベントでの収益を最初に経験してしまったら、通常時を見て絶望するかもしれない。

うん。今回はこれで良かったという事にしておこう(笑)

イベント開催期間最後の週末、クオリティの高い動画を公開してチャンネル登録者さんを少しでも増やせるように頑張るぞ!

あと、体調については、昨日からちょっと熱が出て心配だったが、朝起きたら36度台まで下がっていたので安心した。

この風邪っぽい症状はだいぶ続いているのだが大丈夫なのだろうか。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200328 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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