【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年1月1日】

2020年1月2日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年1月1日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養107週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

水曜日


6時に起床。

昨夜も22時30分位に就寝。

いつも通りの生活リズムだが今日から2020年、令和2年だ。

いつもこのブログを見てくださってありがとうございます!!

そして今年もよろしくお願い致しますm(__)m

そしてユーチューブで取り上げている題材では、1月1日の0時からイベントをやっていた。

なので、それに関した動画を起床後すぐに撮影。

起床時の体調はいつも通りで、下腹部の痛みも平常運転で痛い(笑)

という事で、今年の目標を少し考えてみよう。

今年の目標

  1. 画像編集技術を身に付ける
  2. 動画編集技術の向上
  3. ユーチューブの広告収入を得る

まず1つ目の画像編集技術。

これはユーチューブの動画一覧で表示されるサムネイル画像の事。

一目で興味を引くようなサムネイルは、やはり技術がふんだんに使われている。

私はそのあたりがまだ未熟なので、思わず動画を見たくなってしまうようなサムネイルが作れるよう勉強と練習をする。

2つ目は動画編集。

元々ブログをやっていたので、動画の構成はある程度できると思っている。

だが、上手くテロップをいれたり、動画内で関連動画を出したりなど、ブログと共通しない技術も多い。

その辺りを勉強し、より見やすく、視聴者さんが興味を持ったタイミングで、興味を持った動画をお勧めできたりするようになりたい。

3つ目は言うまでも無く。

広告掲載条件の6000時間再生はもうクリアできている。

あとはチャンネル登録者さん1000人、つまりあと約700人。

ここが当面の目標なので、できうる限り早く到達したい。

とまあ、今年も勉強の1年になりそうだが、第一目標は病気の再燃をしない事。

気合で頑張って行こう(*^^*)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200101 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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