【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年10月8日】

2019年10月9日

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両津柑吉
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年10月8日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養95週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日


5時50分に起床。

今日も朝は涼しい。

きっと毎日少しずつ冷え込みが強くなっているんだろうな。

今日は最寄りの保険センターへ特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続きに行く。

徒歩15分位なのだが、電車にのれば電車3分徒歩5分。

今日は付き添いしてくれる人もいるので、電車に乗ってみようと思う。

ホームで電車を待つとき、電車内はどうしても日光が当たる。

そして電車が止まってしまった場合、停車時間が長いと日光で動けなくなるかもしれない。

と、考えたらキリがない位恐ろしいのだが、チャレンジしてみる事に!

と思ったのだが、やはり徒歩にした。

自分で動いて移動するのが一番安心できる。

乗り物に乗るのは。。。もう少し落ち着いてからだな(^^;)

という事で知人に付き添ってもらい最寄りの保健センターへ。

雨が降ったりやんだりの天気で、あまり陽が射していなかった事もあり、問題無く到着。

手続き自体も10分位で終了。

後は特定医療費(指定難病)受給者証の更新が認定されれば、今の受給者証の期限が切れる前に新しいものが送られてくる。

という事で、帰りに体温計のボタン電池を購入して帰宅。

2時間位の外出で、純粋に外に出ていた時間は30分位?かな?

ひとまず問題無かったのが嬉しい。

が、帰宅後に体温を計ってみたら37.8度だった。

大分落ち着いてからこの体温だから、やはり外出時は38度を超えてただろうな(^^;)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

  • 起床後(6:30):不明度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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