【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年9月21日】育ちすぎたオクラは筋張っていた件

投稿日:2019年9月22日 更新日:

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オクラ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年9月21日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養93週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


4時に起床。

完全に覚醒して寝られなさそうなので体を起こしたが、耳鳴り(右耳)が強く、顔面の熱さも強め。

きっと調子は下り坂なのだろうが、室温がそこまで高くないからか、具合悪さが増していくような感覚はない。

体温も36.5度と平熱だ。

そして日が昇り切る前に巡回。
オクラ
すっかりデカくなったオクラが数本ある。

すっかり食べごろなので収穫しよう(●´ω`●)

ただ、少し黒い小さな虫?アブラムシ?が気になるところ。

手のひらに乗せるとやっぱり小さな虫が付いているのが分かる。
オクラ
まあ、完全無農薬だから仕方ない。

そして水洗いした姿がこちら。
オクラ
すっかり綺麗になりました(笑)

まあ、火も通すし水洗いで大丈夫だろう。

もちろんその後お腹を下すことは無かった。

ただ、成長しすぎて食べごろ?を過ぎたのか、かなり固く筋ばんでいた。

そのうち一本は、噛み切れず筋だけが残る状態で中々辛かった(^^;)

オクラはホント早く収穫した方がいいと勉強になりました!!

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190921 検温

  • 起床後(6:30):36.5度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):37.0度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド
たまさん2 タマリンド
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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