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るーしー
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長老様
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長老様
闘病生活
5時15分に起床。
今日も後頭部から頭痛が。
最近動画編集をしまくっていて、確かに疲れているかなという感じはある。
なんにしてもこの病気とはあまり関係が無いはず。
そういえば、昨日の夜にポストを確認したら、特定医療費(指定難病)受給者証の更新書類が入っていた。
生活保護受給者になってから初の更新。
どうやら診断書(臨床個人調査票)の記入も生活保護でまかえるはずだが、自治体によっては負担が発生する可能性もあるらしい。
一度福祉事務所に連絡をしてくださいと案内では書いてある。
やはり手続きは一般の時にしたものと全然違うな。
とにかく本手続きまで、診断書(臨床個人調査票)を取得しなければならないが、診断書は作成に2週間以上かかる。
最優先で進めなければ。
次回の通院は9月14日。
手続き期限は2019年の10月末なので間に合うだろう。
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体調管理
るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます
生活リズム
- 06:00 起床
- 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
- 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
- 08:00 運動⇒シャワー
- 09:30 ブランチ⇒歯磨き
- 18:30 夕食
- 21:00 消灯
【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
⇒毎日食べられる黒豆健康レシピ
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毎日食べられる黒豆健康レシピ
体温
- 起床後(6:30)：36.8度
- ブランチ後(12:30)：36.6度
- 夕食後(19:00)：36.4度
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
ステロイド(プレドニゾロン)服用量
●5mg/日
るーしー
「膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療について」でこれまでの服用量を一覧でまとめています
症状とステロイドの副作用
症状と副作用
- タンが絡み風邪の味がする
右耳？が水中のように響く左耳がフタをしたように聞こえない- 右下腹部のハリ
- 右股関節のジンジン
- 右手人差し指の関節がビリっと痛む
- 下半身の倦怠感(疲労感)
- 右顔面の痺れ
- 顔面が熱い
- 息苦しい
- 背中のゾワゾワ
- 胸焼け
- 動悸
- 悪夢
- 膝の冷え
- 黒字：常時
- 赤字：一時的？
- 太字：症状が強い時
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るーしー
「(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。
本日の長老様・分身達
| 名前 | 種類 | 画像 |
|---|---|---|
| 長老様・分身 | サンスーベリア |  |
| イチジク | イチジク |  |
| たまさん1 | タマリンド |  |
| たまさん2 | タマリンド |  |
| 両津柑吉 | 金柑 |  |
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■「闘病日記2019年～」記事一覧
■発症から2018年の「闘病日記」はこちら
長老様
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