【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月29日】

2019年8月30日

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両津柑吉
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月29日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養89週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

木曜日


本日も5時30分に起床。

起床の段階では調子が悪い感じはしない。

昨日はエアコンを付けずにいられたのだが、今日は晴れそうなので少し不安。

暑くて具合が悪くなりそうならエアコンを付けるようにしよう。

朝、イチジクさんの調子を見てみると、やはり枯れている。
イチジク
なんとか頑張って持ち直して欲しい(´;ω;`)ウゥゥ

そんなこんなで、やはり14時過ぎには室温が32度を超えた。
室温
エアコンを付けてやり過ごす。

ただ、エアコンを付けると室温が29度を超えても膝がキンキンに凍る。

冷え自体は、この病気になってから起こるようになり、今に始まった事ではない。

ただ、汗をダクダクにかいてしまうような環境でも凍っているので怖い気持ちと大丈夫なのかという不安もある。

まあ、具合が悪いとかではないので気にしないようにはしているが。

暑いにも寒いにも敏感で、同じ温度でも体の部位によって感じ方が全然違うのは、上手く付き合っていくのが中々難しい。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190829 検温

  • 起床後(6:30):36.9度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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