【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年6月12日】

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イチジク
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年6月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養78週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

木曜日


5時20分に起床。

今日も起床時は涼しく、窓を閉めて極暖のヒートテックに上下スウェットでも少し寒い位だ。

6時少し前の室温は22.5度。
室温
昨日気になっていた喉の痛みは若干引いてきた気がする。

が、お尻のほっぺたの筋肉痛は変わらず。

室内で運動している時も筋肉痛が気になる。

確かに去年の夏場は下半身の疲労感や筋肉痛があったが、お尻のほっぺたはなかったはず。

この病気の症状は全身症状なのはわかるが、色んな所に症状が出たり治まったりなのだろうか。

まあ、ふくらはぎの疲労感、倦怠感よりは楽だし具合が悪い訳ではないので様子を見よう。

今日は日中も室温が26度まで行く事がなかったので、体調的には大分楽だった。

ただ、この位の温度だと、ヒートテックの極暖に上下スウェットでもやはり膝が凍る程冷たい。

というか凍っている。

29度まで行くと体調が悪くなり、26度位だと膝が凍る。

私が普通に暮らせる温度帯は27度位なのだろうか。

かなり幅が狭いが、この普通に暮らせる温度帯を少しでも広げられるよう養生しようと思う。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190612 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.7度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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発症から2018年の「闘病日記」はこちら

長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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