【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月12日】今年初のアームカバーを装着して八百屋へ開店ダッシュ成功!!

投稿日:2019年5月13日 更新日:

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アームカバーを装着した手
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月12日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養74週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日


5時ちょうどに起床。

お腹を下した感覚は引き続き。

今日は自宅の窓を全開にしたので、昨日と比べて蒸し暑さは少ないかな。

遮光カーテンを二重にしていても、窓を開けると風も入ってくる。
(当たり前か)

サラッとした空気が室内に入ってくる事で、昨日とは全然違い快適に過ごせた。

お腹の調子が下り坂なのは相変わらずだが、これは経時的に治まる事を期待しよう。

あとは冷えがなんとかなって欲しいかな。

流石に電源は入れていないが、今だに電気毛布を膝にかけても膝が寒い。

「暑くて具合悪くても膝が冷たい」という具合で、この病気になってから快適と思える温度帯が無くなったのは間違いない。

上手く付き合える方法も、自分の体と相談しながら見つけて行きたい。

今日は八百屋の日

20.40190512 八百屋で買った野菜
という事で八百屋へ。

今日も18時過ぎでは無く、八百屋の開店時間に突撃するスタイル(笑)

服装は、長袖長ズボン、帽子、マスクウィンドブレーカー、手袋に日傘。

ここ最近陽射しが強く、これでも心配なのでアームカバーを装着。
アームカバーを装着した手

結論問題無く八百屋にはいけたのだが、やはり帰宅時には汗だくで中に来たシャツが絞れる位になる(笑)

でも半袖なんて間違っても着れないし、日が通すような服も着れないから仕方ないかな。

と、八百屋と話しが逸れたが、今日はなんとグレープフルーツが7個で298円だった(●´ω`●)
20190512 八百屋のレシート

ありがたやありがたや。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190512 検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):36.7度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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