【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年9月25日】

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年9月25日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養145週目の闘病日記を綴っていきます

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闘病生活

金曜日


6時00分に起床。

昨日も23時00分ごろに就寝。

今日も朝イチの涼しさが凄い。

昨日の就寝時から長袖長ズボンだったが、むしろ寒い位だ。

そして今日は眼科検診がある。

朝イチの時間帯は無理だったので昼から。

できれば今日も曇りか雨になって欲しいところだ。

プラケニルの副作用で目がやられていないか、定期的に検査が必要なのだが、私はコロナの影響でひたすら引き延ばしていた。

本来なら4月に受診しなければいけないのだが、約半年遅れという事になる。

かなり疲れ目だし、目の奥が重く痛む事もあるので結構不安だ。

しっかりと検査を受けて異常がないか見てもらおう。

という事で眼科検診へ。

さらに、今日の検診が終わってから30日に診察を受ける予定。

外に出るのがかなりつらいので、ダメ元で今日診察もしてくれないか聞いてみたらOKをもらえた。

時間はかなりかかったが、後日再び通院するよりは全然良い。

結論から言うと今回は異常がなかった。

で、このプラケニル(ヒドロキシクロロキン)をSLEの治療薬として使うようになったのは比較的最近の話。

なので、眼科の先生もこれまでプラケニルで異常が出ったという患者を診た事が無いという。

そもそもプラケニル(ヒドロキシクロロキン)はマラリアの薬で継続的に服用する薬ではない。

なので継続的な服用をしている人が日本にはほとんどいない。

知識としてはどのような症状が出る、定期的に検査をしなければいけないというのは分かるが、実際そうなった人を見た事がないのはちょっと怖かった。

自分自身を使って人体実験しているようなものだな。

少なくとも、自覚症状が出るより先に定期検査でひっかかるらしい。

なので、「この症状が出たら注意」という事も言えないという。

まあ、この辺りは仕方ないか。

ひとまず何も問題なくて良かった。

あと、一点だけ不満がある。

マスクをしない、鼻までかけていない方が多くゲホゲホ言っていた。

モラルの問題もあると思うが、せめて病院では注意してほしい。

なにかしらあるから病院にきている訳で、マスクなしとか鼻が隠れていないとか今のご時世にあっていいのだろうか。

私は通院以外で外にでないので、外の環境がどうなっているか分からないが、病院ですらこれって危機感が薄すぎるのではないだろうか?

久しぶりに憤りを覚えたが、私自身何かしらに感染していないか数日は気をつけよう。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200625 検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):37.4度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時

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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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