【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年7月20日】

2020年7月21日

スポンサーリンク


るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年7月20日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養136週目の闘病日記を綴っていきます

今日も「るーしー」の「闘病日記」を見に来てくれて感謝するぞい
長老様
パイナポー
目次を表示して、各項目をタップすればジャンプできるわよ

いつも通り、参加ランキングのクリック協力をしてから読み進めてもらえると助かるぞい
長老様

闘病生活

月曜日


6時に起床。

昨日も22時頃に就寝。

昨日のユーチューブ動画は視聴者さんのリクエストを公開したが、再生数も評価も自己記録になるほどひどかった。

まあ、イベント開始から時間が経ったものだったので、ある程度は想像していたが、それにしても酷い。

本当に旬が大事だと思った。

もしくは、旬や流行り廃りとは縁遠いテーマで動画を作るか。

むしろこっちの方が、作った動画は全て資産になるので理想的。

今の私の動画は、題材的に流行り廃りが重要。

イベント内容をいち早く動画にして公開すれば、再生数も非常に伸びるが、一週間もあればその動画は誰も見なくなる。

そういった動画を作るよりも、毎日100回しか再生されないが、何年たっても視聴してもらえるような動画なら、1つ1つの動画が資産として積み重なる。

もちろんこれは私が選択した事で、後悔はしていない。

一秒でも早く広告収入を得たかったし、実際1年もたたないうちにユーチューブの収益は、一般的なアルバイト・パートよりも得られるようになった。

あとはここからどう変えていくか。

あと一か月でユーチューブを初めて1年。

この節目でチャンネル登録者さん5000人を達成し、新たなジャンルにも手を出していきたい。

スポンサーリンク

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200720 検温

  • 起床後(6:30):37.2度
  • ブランチ後(12:30):36.9度
  • 夕食後(19:00):36.9度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


スポンサーリンク

るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

>>次へ(闘病日記:2020年7月21日)
<<前へ(闘病日記:2020年7月19日)
「闘病日記2019年~」記事一覧
発症から2018年の「闘病日記」はこちら

長老様
この記事が参考になったら参加ランキングのクリック協力をお願いできんかのぉ



膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

-【闘病日記】2019年~
-

Copyright© 膠原病でした , 2021 All Rights Reserved.