【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2020年6月16日】

2020年6月17日

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るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2020年6月16日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養131週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
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闘病生活

月曜日


6時に起床。

昨日は24時位に就寝。

夜更かしをしてしまった。

起床時の体調はまずまずかな。

昨日は気温が33度まで上がったのだが、しっかりエアコンを付けて過ごし、遮光カーテンの隙間も埋めたので、なんとか大丈夫だった。

ここ数日は暑くなるようなので、しっかりとエアコンを使い水分補給をするようにしよう。

そして昨日のユーチューブ動画はかなり視聴数が伸びた。

昨日から始まったイベントに併せた動画で、これまでと同じだったのだが、初動で倍以上の伸び。

タイトルかサムネイルが原因だと思う。

私はサムネイルを作る技術が致命的に低いので、できるだけキャッチーなフレーズを入れるようにしている。

あと、同じ配信者だとわかるように、サムネイルの作りはどれも似た感じにしている。

色使いとか、構成とか。

まあ、これはジワリジワリと効いてくる手段なので、昨日一日だけの爆発的な伸びは、多分タイトルかサムネイルのフレーズが良かったのかなと。

これだけ視聴数に差が出るなら、将来的にはサムネイルを外注するというのも選択肢に入れた方が良いのかも。

と、色々考えていたら、昼過ぎ辺りから体調がおかしい。

室温が29度付近で長袖を着ても寒気がし、顔面が熱い。

エアコンを止めっぱなしにすると流石に暑くなるが、寒気と内側からくる具合悪さが強い。

動画を作る事をあきらてじっとしていても、やはり体調は好転せず。

夕食の食欲も進まず、体調も良くならないので寝れるか寝れないかは別にして、今日はもう横になろう。

時間にして18時過ぎ。

体を起こしていられない位具合が悪くなったのは久しぶりだな(^^;)

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

【関連記事】
『私は健康なころから毎日食べています』
毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20200616 検温

  • 起床後(6:30):37.0度
  • ブランチ後(12:30):37.2度
  • 夕食後(19:00):37.3度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア
両津柑吉 金柑

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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