【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年11月9日】

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ツーショット
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年11月9日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養99週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

土曜日


6時に起床。

起床時の体調は悪くない。

そういえば丁度一週間後の土曜に通院日だ。

実は今、巻き爪が非常に痛い。

シェーグレン症候群は爪が変形する症状があるというものと関係あるかは不明。

実はこの病気になって、まだ検査入院する以前に医師へ一度相談した事がある。

で、見てもらったら、

「これは関係ないね」

という事だったので、その後痛いのをずっと我慢してきたのだが、最近人間の爪の色、形では無くなってきた。

写真を撮ってアップするのも躊躇してしまう位グロい。

という事で、来週の通院時に爪の相談をしてみようと思う。

でも、絶対生爪をはがされると思う。。。

なんかパカパカしてるし、真っ黒だし、中?爪の部分が隆起してもはや指の形もおかしい。

かなり怖いのだが、痛みもかなりなので診てもらおう。

ホントどうしようか悩んでいたが、ここに書いて吹っ切れた。

まあ、生爪をはがすにしても、麻酔はしてくれるはずだし、ほっといたら指がダメになりそうな気がする。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20191109 検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):36.8度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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長老様
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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