【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年8月18日】オクラ下から上へ伸びるってよ!!

投稿日:2019年8月19日 更新日:

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オクラ
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年8月18日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養88週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

日曜日


5時45分に起床。

いつも顔面の熱さは感じているが、今日は久しぶりに起床時から強め。

顔面の熱さが起床時から激しいと体調も良くない事が多いので少し心配。

15時過ぎ位からは右顔面の痺れが久しぶりに少し出た。

眼球?眼窩?を中心にほんのり痺れている。

痺れが広がりそうな感じはするが、この位ならまだ大丈夫だろう。

台風一過の週末を乗り越えたから、週明けからは少し楽になるかな?

下半身の疲労感、倦怠感も併せて良くなって欲しい。

という事で、今日の野菜達の話。

日が昇る前に、昨日開花したオクラを確認すると実になっていた(●´ω`●)
オクラ
いや、昨日花だったのに早すぎ(笑)

ん?

これ、花?
オクラの鉢
花がしぼむと同時に取れる仕組みなのだろうか?

これですぐに実が出来るって事なのかな?

ちなみに、別の株のオクラはこんな感じ。
オクラ
この状態って事は花は咲いてしぼんだ後なのだろう。

毎日、毎朝水を上げてるのにあんな綺麗で目立つ花を見落とす事ってあるのだろうか?

というか、それよりも何よりも、

「オクラって下から上に成長するのか!!」

ナスとかトマトだと、上から下に実が成るのだが、全く逆で驚き。

と思いつつ日が落ちてから再度観察。
オクラ
これは昨日花だったヤツ。

オクラの成長は早いというが、本当に数日で収穫できる位になる気がする。

そして謎のオクラ。
オクラ
これは売ってるオクラとそん色ないクオリティ(´艸`*)

明日には収穫できるかな(●´ω`●)

体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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体温

20190818 検温

  • 起床後(6:30):36.8度
  • ブランチ後(12:30):36.6度
  • 夕食後(19:00):36.4度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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