【闘病日記】2019年~

【闘病日記:2019年5月21日】やはりネットスーパーは近所の八百屋の倍位高い

投稿日:2019年5月22日 更新日:

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イチジク
るーしー
こんにちは!
膠原病でした」管理人「難病生活保護ブロガー」の「るーしー(@Lucy_SLE)」です。

2019年5月21日、膠原病(シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス[SLE])の自宅療養75週目の闘病日記を綴っていきます

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長老様
パイナポー
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長老様

闘病生活

火曜日


6時に起床。

昨日の夜からずっと雨が降っている。

雨のおかげか今日は調子が戻ってきたかも知れない。

といってもまだ朝イチなので分からないが(笑)

日課の運動も、もう2日できておらず、今日出来なかったら3日だ。

と、病気を発症する以前は、体を動かさない事が非常に辛かったが、今はそもそも体の作りが完全に別物になった事を自覚しよう。

とりあえず今日一杯は運動せずに安静にする。

そして起床して1時間位経った頃には、かなり顔面の圧力が高くなってきた。

これはステロイド(プレドニゾロン)を大量に服用していた頃に似ている。

それとも、ステロイド(プレドニゾロン)の服用量とは全然違う話になるが、今日は気圧がかなり低くなる?らしいから、それが関係しているのだろうか。

これまで体調と気圧の関連性を考慮した事は無かったが、雨の日で体調が悪いのも中々珍しい。

9時位には、顔面の圧力だけでなく、胸焼けも強くなり、かなりキツイ。

どんどん胸焼けが体の上の方まで上がってきて、じっとしているのすらきついタイミングがある。

ただ、ずっと具合悪いのはなく、波があって良くなったり悪くなったりを繰り返す。

まあ、良くなっても具合悪いんだが(笑)

という事で、八百屋に行く事は諦めてネットスーパーで食材の買い物をした。

そこで痛感したのは近所の八百屋がいかに安いか。

多分、金額でいうとネットスーパーは倍位。

これから秋ぐらいまで、食材の調達はネットスーパーとなると、お財布的にもかなり辛い。

とは言っても今の状態ではとても外に出れないので仕方ないか。

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体調管理

レースのカーテンと観葉植物

るーしー
ここからは毎日の生活リズムや体温、ステロイドの服用量や症状・副作用、栽培している野菜達を報告していきます

生活リズム

生活リズム

  • 06:00 起床
  • 06:30 軽食(黒豆きな粉ヨーグルト、コーヒー)⇒服薬
  • 07:00 ブログ更新・ブランチ準備
  • 08:00 運動⇒シャワー
  • 09:30 ブランチ⇒歯磨き
  • 18:30 夕食
  • 21:00 消灯

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毎日食べられる黒豆健康レシピ

体温

20190521 検温

  • 起床後(6:30):36.4度
  • ブランチ後(12:30):不明度
  • 夕食後(19:00):36.8度

ステロイド(プレドニゾロン)服用量

ステロイド(プレドニゾロン)服用量


●5mg/日

症状とステロイドの副作用

起床時の体調確認

症状と副作用

  1. タンが絡み風邪の味がする
  2. 右耳?が水中のように響く
  3. 左耳がフタをしたように聞こえない
  4. 右下腹部のハリ
  5. 右股関節のジンジン
  6. 右手人差し指の関節がビリっと痛む
  7. 下半身の倦怠感(疲労感)
  8. 右顔面の痺れ
  9. 顔面が熱い
  10. 息苦しい
  11. 背中のゾワゾワ
  12. 胸焼け
  13. 動悸
  14. 悪夢
  15. 膝の冷え

  • 黒字:常時
  • 赤字:一時的?
  • 太字:症状が強い時


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るーしー
(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状」でこれまでの症状・副作用を一覧でまとめています。

本日の長老様・分身達

名前 種類 画像
長老様・分身 サンスーベリア ツーショット
イチジク イチジク イチジク
たまさん1 タマリンド たまさん1
たまさん2 タマリンド たまさん2
両津柑吉 金柑 両津柑吉

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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

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