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私が全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群を発症した経緯と発症後の闘病をまとめました。

闘病日記

全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群は膠原病(こうげんびょう)に分類される病気で共に指定難病です。
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病気自体を治すことは出来ないのでステロイドを服用し病気の症状を抑える事になりますが、良くなったり悪くなったりを繰り返し(寛解と再燃)ます。

発病のメカニズムも解明はされていないようですが、全ての始まりは2016年の夏、熱中症にかかったのが引き金(同時に発症?)になった時からです。

2017年の夏に再度熱中症にかかり、日光を浴びる事と数分で動けなくなる程具合が悪くなるように。

2017年の12月に膠原病(こうげんびょう)の検査入院をしましたがその頃は自宅でカーテンを閉め切っても動く事が困難で田舎の親族に来てもらい身の回りの世話をしてもらいました。

検査結果から全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群である確定診断をされる。

2018年3月2日現在ステロイド(プレドニゾロン)を服用し自宅療養中。

出来る限り具体的に、いつ、どんな事をして、どう具合悪くなったかを纏めています。

また、自宅療養時のステロイド(プレドニゾロン)服用量や生活習慣、症状、副作用、通院記録もまとめていますので参考にしてください。

ステロイド(プレドニゾロン)の副作用は人によって様々ですし、私は服用量が変わると副作用も変わっています。

毎日更新を続けて行きます。
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膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

トピック
「膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)」
と分かった時、自分が何をどうするべきか分からず途方にくれました。 同じような心配をお持ちの方はこの記事を見てください。 その時に私がした事を全てまとめました。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事

  1. (検査・治療)入院に備える
  2. 膠原病(こうげんびょう)であると確定させる(確定していない場合)
  3. 医師に「診断書(臨床個人調査票)」を記入してもらう
  4. 【確定診断後】(指定難病の)医療費助成制度に申請する
  5. 【確定診断後】自治体の福祉制度(給付金など)の申請をする
  6. 【確定診断後】障害年金が受給できる場合は申請をする
  7. 【確定診断後】生活費が工面できない場合は生活保護の申請をする
上記の内容を出来る限り詳細にまとめています。

膠原病(こうげんびょう)にかかった(かもしれない)時にすべき事を確認する

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