お知らせ

闘病日記2018年1月27日~2018年2月2日のうち、1月27日を追加しました！ ステロイド(プレドニゾロン)の服用量を35mg/日から30mg/日に減量した初日です。 減量初日なので変化はあまりな ...

闘病日記「2018年1月20日~2018年1月26日」に2018年1月26日分の記事を追加しました！ 2018年1月28日は通院日でしたが問題も無くステロイド(プレドニゾロン)の減量が出来ました。 ま ...

膠原病(全身性エリテマトーデス・シェーグレン症候群)のステロイド治療についてのページを作成しました。 膠原病のステロイド(プレドニゾロン)治療は病気を治すのが目的では無く、病気の症状を抑えるのが目的で ...

闘病日記「2018年1月20日~2018年1月26日」に2018年1月25日分の記事を追加しました！ 1月25日は東京の最低気温が48年ぶりにマイナス4度となりました。 そのせいかのどが少しイガイガい ...

(私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状ページを作成しました！ ⇒詳細はこちら (私の)膠原病(全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群)の症状 時系列に症状を纏めています ...

闘病日記「2018年1月20日~2018年1月26日」に2018年1月24日分の記事を追加しました！ ようやく体調も上向きになってきたので少し体を動かしてみる事に。 ほぼ2か月寝たきりだったので以前と ...

闘病日記「2018年1月20日~2018年1月26日」に2018年1月23日分の記事を追加しました！ 日々の症状と体調の他、全身性エリテマトーデスの特徴的な症状である「日光過敏(光線過敏)」についても ...

難病患者の就労支援ページを作成しました。 ⇒詳細はこちら 難病患者の就労支援 ハローワークには「難病患者就職サポーター」が各都道府県に一人(北海道・東京神奈川・大阪は2名)配置されています。 難病相談 ...

闘病日記2018年1月20日~2018年1月26日の記事を作成し、2018年1月20日の生活をまとめています。 ⇒詳細はこちら 2018年1月20日～2018年1月26日：膠原病の自宅療養6週目・通院 ...

指定難病にかかった際の医療費助成についての説明と、私が実際に申請手続きをしてきた手順を参考で紹介しています。 指定難病は国が指定する病気ですが、各自治体独自で医療助成対象に指定している難病もあります。 ...